„Peer Consultants“ GBUZ „Окръжна клинична болница № 2, Център за превенция и контрол на СПИН и инфекциозни заболявания– Ксения (32 г.) и Анджела (37 г.) споделиха своите истории за живот с ХИВ. Според героините на материала, тази диагноза не трябва да се страхува. В крайна сметка можете да живеете с това.
– При какви обстоятелства разбрахте, че сте носител на ХИВ инфекция? Каква беше първата ви реакция?
Ксения:- За моята диагноза научих за първи път в болницата, където кандидатствах с гнойно-възпалително кожно заболяване. Проблемът ме притесняваше дълго време, но в определен момент започна да напредва силно и се страхувах от отравяне на кръвта. Минах изследванията и когато дойдоха първите резултати, от реакцията на лекарите разбрах, че нещо не е наред. Тогава, през 90-те години, никой изобщо не говори открито за ХИВ и нямаше терапия за това заболяване като такова. И докторът ми каза за диагнозата ми директно, без уводни думи. Последва кратък шок, неразбиране на случващото се. Дълбоко в себе си знаех, че това може да ми се случи – употребявах наркотици, после имаше прекъсване, когато забременях и родих дете. След това, след известно време, отново изпаднах в сериозни проблеми. И виждате ли, през цялото време си мислех, че ще „разкъсам“, че не съм наркоман, че още малко и определено ще се откажа. И когато разбра, че е болна, светът рухна. И тази безнадеждност продължи няколко години. Църквата и обръщането към Бога станаха повратна точка в живота ми. Едва след това започна да идва осъзнаването, появи се ново, различно разбиране за живота.
Обществото все още е слабо информирано за ХИВ. Много хора все още смятат, че можете да се заразите чрез ръкостискане или говорене.
Анджела:– А аз винаги съм бил представител на така наречената „златна младеж“. Когато хероинът се появи в нашия град, той дори не се смяташе за нещо ужасно. И така, безобидно забавление, мода. Именно тази вседозволеност ме съсипа. На петия курс Юридически факултетПрекратявам обучението си и отивам в нирвана. Периодично имам принудителни периоди на трезвост, в които се опитвам да се върна към нормален живот. В един от тези периоди се подложих на профилактичен преглед, където установих, че имам ХИВ. Ако преди това имах някаква надежда по-добър живот, а сега го отнех. Не исках да живея, дълго време се опитвах да се забравя отново в наркоманията - все си мислех, че ще бъде възможно бързо и тихо да напусна този свят с помощта на наркотици. Но беше невъзможно да си тръгна. Още повече, че все очаквах, че ще бъда ужасно болна, измъчена. Колко различно, защото имам ХИВ! И нищо подобно не се случи, диагнозата беше, но нямаше прояви на болестта. Започнах да мисля, бавно идвах на себе си. По силата на волята се отказах от наркотиците. Отказвах дълго време, но се справих. И започнах да мисля как да живея.
На кого казахте за случилото се?
Ксения:- Мамо. Веднага казах на майка ми. Винаги сме имали доверителни отношения с нея. Мама подкрепи, успокои, каза, че ще живеем. Въпреки че, разбира се, тя винаги беше много притеснена за мен - и когато започнах да употребявам наркотици (аз съм от прилично семейство, никой от моите роднини не можеше дори да си помисли, че аз, някога отличник, спортист, активист, мога да се пристрастя към опасна химия) и когато научих за диагнозата. Досега, освен нея и лекарката, която виждам, никой не знае за това. Нито дъщерята, която вече е на 10 години, нито сестрата, нито братчето. Нито един. Нашето общество все още не е готово за подобни разкрития и не искам да поставям психологически експерименти върху себе си или върху детето си. За какво? Имам достатъчно топлина и подкрепа от майка ми и тогава съм вярващ. Благодарение на Бог се отказах от наркотиците, промених опорната точка от преходни материални неща към наистина важни ценности в живота на всеки човек - семейство, роднини, близки отношения. Всичко се е променило. Слава Богу, намерих добра интересна работа, която ми носи удоволствие. Дай Бог, и аз ще срещна човек, с когото отново мога да създам семейство и да, ще бъда готов да му кажа за моя ХИВ статус. Но да говоря с други, непознати - мисля, че не е необходимо.
Анджела:- Аз също споделих с майка ми на първо място. Дълго време, освен майка ми, никой не знаеше за това. Следващият от близките хора, пред които се отворих, беше бъдещият ми съпруг по това време. Към днешна дата съпругът ми и аз сме заедно от около 13 години, все още помня чувствата си към това. Много се притеснявах за връзката ни, не знаех как ще реагира. Страхувах се да го загубя. Тя продължаваше да измисля някакви фрази, като подбираше, както ми се струваше, някакви специални, изпълнени с дълбок смисълдуми, за да му кажа истината. И когато тя все пак реши да започне разговор, сълзите се изляха в градушка. Но за моя изненада той прие тази „новина“ спокойно. Каза, че съм глупак и няма да ме остави никъде. А по отношение на работата – тук съм съгласен с Ксения, обществото все още е слабо информирано за ХИВ. Много хора все още смятат, че можете да се заразите чрез ръкостискане или говорене.
– Ако говорим директно за терапия – колко лесно се вписва в начина ви на живот?
Ксения:- Няма особени неудобства във връзка с това. Първият път беше преходен период, така да се каже, физиологична адаптация към антиретровирусна терапия. Но всичко това са чисто индивидуални усещания, с течение на времето (достатъчно бързо) тялото се приспособява към режима на лекарството. И така - 2 таблетки сутрин, 3 таблетки вечер. По същото време. Първоначално настроих будилник, тъй като не можете да го пропуснете, сега всичко дойде до автоматизма. Не, не е трудно, това е сигурно. Вероятно мнозина ще се интересуват от това как се чувства физически човек, заразен с ХИВ. Отговарям: точно като здрав човек. Само поради моя ХИВ статус съм длъжен да следя състоянието си два пъти по-внимателно, отколкото човек със здрава имунна система.
Анджела:– АРВ терапията ми помогна да родя здраво дете преди 8 години. Параметрите на сина ми са нормални, напълно здрав е. Но стриктно спазвах и продължавам да спазвам всички препоръки на лекаря. Единственото ми съжаление е, че по времето, когато бях диагностициран с ХИВ, нямаше такъв подход за овладяване на това заболяване. Разбира се, сега е много по-лесно с това: лекарствата се издават от държавата на бюджетна основа, следователно можем да кажем, че има всички условия за качествен живот. Какво искам да отбележа: терапията не ми пречи да се реализирам нито като майка, нито като съпруга, нито като член на обществото. И това е основното.
- Кои са основните думи, които смятате за необходимо да кажете на тези хора, които току-що са научили за тази диагноза?
Ксения:„Мисля, че трябва да си дадем време да приемем тази реалност. Каквото и да кажем сега, когато човек разбере, че е болен, винаги е колосален стрес. Но стресът ще премине рано или късно и ще трябва да вземете конкретни решения и да предприемете конкретни стъпки. Трябва да мислите и да действате с хладна глава. Не се колебайте да потърсите съвет от опитни хора, живеещи с ХИВ, трябва да слушате специалист по инфекциозни заболявания, да бъдете прегледани и да се придържате към предписаната терапия. И което е важно – лечението трябва да започне възможно най-рано.
Анджела:Никой не е имунизиран от това заболяване. Първо се научаваш да живееш без наркотици, след това се научаваш да живееш с ХИВ, а след това идва етап, в който осъзнаваш, че проблемът не е ХИВ, а ти самият. Как виждаш живота си? Какви са вашите цели, какви са вашите мечти? Какво искате да постигнете в крайна сметка? ХИВ е много отрезвяващ, помага да се осъзнаят много наистина важни неща. Спрях да губя безсмислено време, започнах да работя върху себе си, да се променям - и животът намери ново значение. Следователно всичко е възможно. И това „всичко” зависи пряко от нас.
След като първият случай на ХИВ инфекция беше съобщен в Обединеното кралство преди 30 години, животът на хората с ХИВ се промени драстично. Нека да прочетем шест невероятни истории от реалния живот, от оцелели от ХИВ от епидемията от 80-те години на миналия век до 60-годишна майка, която наскоро научи за диагнозата си.
Ако имате ХИВ, нека тези свидетелства да ви насърчат, ако се страхувате да не се заразите с ХИВ, тогава нека тези истории ви помогнат да видите реалния живот на ХИВ-позитивен човек, че не всичко е толкова страшно и по-балансирано относно ХИВ инфекцията, направете не се паникьосвайте и не бъдете фобични без причина.
Живее в Лондон с партньора си. Той беше един от първите хора, диагностицирани с ХИВ инфекция в Обединеното кралство.
„Не знам как оцелях“: Джонатан Блейк в дома си в Лондон. Снимка: Антонио Олмос за Observer.
Единственото нещо, което ме попречи да се самоубия, колкото и абсурдно да звучи, беше мисълта, че някой ще изчисти бъркотията в стаята ми, тази мисъл беше непоносима за мен в този момент, но е интересно, че именно тя запази аз от трагедията. Беше през 1982 г., бях при моя лекар с толкова подути жлези, че ме болеха дори когато стиснах нечия ръка.
Анализът показа, че имам HTLV3 (оригиналното име на HIV). По това време всички тези обезпокоителни новини за мистериозна болест идваха от САЩ - че е ХИВ инфекция - ужасна и смъртоносна болест. Ако не мога да се самоубия, помислих си, тогава по-добре да убия този вирус.
Лекарите искаха да ме сложат на AZT. По-късно се оказа, че AZT е неефективно лекарство за химиотерапия. Отказах го, т.к. Не вярвах на фармацевтичните компании... и все още не вярвам.
Но може би отказването от AZT ми спаси живота. Виждал съм толкова много хора да умират, както от ХИВ, така и от наркотици. В дълбините на съзнанието ми през цялото време чука: „Каква е разликата, така или иначе скоро ще умра“. Но спечелих себе си и живея.
Малко след диагнозата ми се срещнах с моя партньор Найджъл. Тогава той се свърза с организация на хора с нетрадиционна сексуална ориентация. Мислех, че историята за това, което направихме, събирайки пари за семействата на миньорите в Уелс, е погребана. Но филм за това („Гордост“), излезе миналата година. Харесва ми начина, по който моят герой [изигран от Доминик Уест] е изобразен: той не е жертва, той не е трагичен човек: „ХИВ е просто част от това, което е той“.
До 1996 г. минавах без лекарства, а след това пробвах различни режими, докато не намерих този, на който съм в момента. Здравето ми не е идеално, но оттогава минаха 30 години, а аз все още съм жив! Не знам как оцелях. Най-смешното е, че изобщо не съм отегчен в живота си с ХИВ, имам много невероятни приключения през цялото време!
Нека ръката на даващия не се проваля
Проект "СПИН.ХИВ.STD." — организация с нестопанска цел, създадена от експерти-доброволци в областта на ХИВ/СПИН за своя сметка, за да донесе истината на хората и да бъде чиста пред професионалната им съвест. Ще бъдем благодарни за всяка помощ по проекта. Нека бъдете възнаградени хилядократно: ДАРЯТЕ .
Лизи Джордан, 33 г
Диагнозата ХИВ инфекция е поставена през 2006 г. Живее с 10-годишната си дъщеря.
Единствената ми справка беше Марк Фаулър в EastEnders: Lizzie Jordan. Снимка: Антонио Олмос за Observer. Вече четири години съжителствам с моя партньор Бенджи, а дъщеря ни Джей беше само на 13 месеца. Един ден Бенджи се прибра вкъщи, чувствайки се много зле. Мислехме, че е просто синузит, но той почина четири дни по-късно.
Никога не съм изпитвал негативност или стигма. Мисля, че отчасти е така, защото винаги съм отворен за хората относно моя ХИВ статус.
Посмъртният преглед показа, че има нещо, което унищожи имунната му система. Това нещо беше ХИВ. Скоро ме прегледаха, както и Джей, когото все още кърмех. Резултатът й беше отрицателен. Моят беше положителен. В този момент бях в шок. Единствената ми отправна точка беше Марк Фаулър в EastEnders (EastEnders, Фаулър е измислен герой в британска сапунена опера). Но аз съм майка и трябваше да мисля за Джей, така че трябваше да продължа живота си.
Въпреки че първата ми мисъл беше да скрия диагнозата си от всички, но разбрах, че има жени, с които Бенджи е спал преди мен и които трябва да знаят, че може да са се заразили с ХИВ. Затова реших да бъда максимално открит, да не крия диагнозата си доколкото е възможно. Трудно е да се запомни, но семейството му отказа да повярва, че има СПИН. Някои от тях дори ме обвиняваха, че съм го заразил.
Беше преди осем години. Днес съм щастлив, чувствам се здрав и нямам нито един симптом на ХИВ инфекция. Започнах да приемам лекарства миналата година и това е само едно хапче на ден.
Джей вече е на 10 и аз й казах подходящи за възрастта неща. Започнахме с едно просто: „Мама има бъгове в кръвта си.“ Сега тя разбира много повече.
Никога не съм изпитвал негативност, което мисля, че отчасти е защото не крия своя ХИВ статус. Срещах се с други ХИВ-позитивни хора, но наскоро срещнах ХИВ-отрицателен човек в Twitter.
В профила ми пише, че пиша за „лошо“ списание, но трябваше да се уверя, че той разбира какво означава това. Той издържа теста, той знае кой съм. Това е такова облекчение, когато за хората няма значение дали имате ХИВ или не, но все още предстои много работа в тази посока за преодоляване на стигмата.
Стив Крафтман, 58 г
Живее в Уелс. Той е диагностициран с ХИВ през 1987 г.
„Изживях много мъка“: Стив Крафтман. Снимка: Антонио Олмос за Observer. Според мен има три лица на епидемията:
- новооткрити ХИВ-инфектирани хора, които възнамеряват да водят нормален живот, да спазват всички предписания на лекаря, да се грижат за здравето си;
- тези, които са запазили здравето си от първите дни - 80-те и 90-те години;
- и има хора като мен, които са оцелели, но с повече здравословни проблеми.
Тогава ни даваха максимум пет години живот. Справих се, но имам много здравословни проблеми, най-вече заради лекарствата, които приемах. Имам остеопения* [предостеопорозен стадий] в глезените и бедрата, което означава, че когато карам мотоциклет, много се страхувам, че ще падна и костите ми ще се счупят.
*Остеопенията е физиологично състояние, характеризиращо се с ниска костна плътност, което води до отслабване на костите и повишен риск от фрактури.
Никой не е виновен за тези усложнения – лекарите не знаеха с какво си имат работа, а лекарствата имаха доста странични ефекти. Може да се каже, че паднах от дървото на страничните ефекти и ударих всеки клон, докато летях.
Преживях много мъка, загубих много приятели и любовници. Не е лесно и съм много самотен. В Америка измислиха име за моето състояние: синдром на оцелял от СПИН – малко като посттравматичен стрес. Все още съм жив, въпреки че минаха почти 30 години. Аз ли съм твърд орех? Не точно. Мисля, че просто имах късмет.
*Посттравматичният синдром или посттравматично стресово разстройство (ПТСР) е холистичен комплекс от симптоми на психично разстройство в резултат на еднократен или повтарящ се външен свръхсилен травматичен ефект върху човешката психика (насилие, постоянно нервно напрежение, свързано със страх, унижение , съпричастност към страданията на другите, военни операции, природни бедствия и др.).
Изпитах в собствената си кожа много от ефектите на предразсъдъците през годините. Живеех в Бристол преди 10 години с моя партньор Джон. Викаха ни и ни обиждаха, някой ни счупи колата. От полицията ни посъветваха да не го преследваме - казаха, че е по-добре да продължим. Настанихме се в малко селце в Уелс, където ни приеха по-добре, отколкото в града. Джон почина там от СПИН през 2007 г.
Не крия статуса си от другите. Наскоро на прием в болница лекарят ме попита дали крия факта, че имам СПИН? Обърнах се и й показах знака за биологична опасност, който бях татуирал на врата си миналата година. „Разбрах, че отговорът е не“, каза тя.
Знак за биологична опасност. Изображение: florenceinferno.com. Матю Ходсън, 47 г
Живее в Лондон със "съпруг". ХИВ е диагностициран през 1998 г.
„Ако аз не мога да бъда честен относно ХИВ, тогава кой може?“: Матю Ходсън. Снимка: Антонио Олмос за Observer. Тествах за ХИВ през 1998 г., след като Международната конференция по СПИН във Ванкувър съобщи за ефективността на комбинираната терапия. Мисля, че причината, поради която бях там, беше, защото трябваше да знам със сигурност, че вече има някаква работеща опция за лечение, преди да имам нужда от нея. И бях прав...
Тогава те казаха, че ХИВ може да отнеме пет или десет години живот на човек. Сега продължителността на живота на заразен с ХИВ човек не се различава от тази на незаразен човек: това вече се нарича „промяна на живота“, а не „ограничаване на живота“.
Приех го много присърце, дори спрях да правя секс за известно време, почувствах се мръсно и гадно. Но всеки има своя собствена съдба. И след като си представих всички най-лоши сценарии, особено, че няма да стигна дори до 50, аз се дърпах.
Често общувам с млади хора, които наскоро са били диагностицирани. Те си мислят, че губят всичко, включително себе си, като Том Ханкс във Филаделфия.
Започването на нова връзка беше много трудно. Имам куп други положителни страни, как положителен тестза ХИВ, но виждам, че за някои хора е почти жизненоважно дали имам ХИВ или не.
За щастие сега съм "омъжена", така че не е нужно да се притеснявам за разкриването на диагнозата. Ако бях необвързана, веднага щях да кажа на човека, че съм ХИВ+.
Имам работа, в безопасност и комфортно ми е - ако не мога да ти кажа за нея предварително, тогава кой може? В известен смисъл това е моя отговорност.
Като част от работата ми като директор на специалната благотворителна организация за мъже здравеопазване GMFA, често общувам с млади мъже, които наскоро са били диагностицирани. Те си мислят, че губят всичко, включително себе си, като Том Ханкс във Филаделфия.
Трябва да помним, че всички тези изображения вече са част от историята, но все още има много негативна информация по тази тема. Това се дължи на факта, че ХИВ се предава главно чрез сексуален контакт и често засяга специални мъже.
Все още има остатъци от дълбоко хомофобски настроения в тази страна (Великобритания). Те вече не са преобладаващи, но трудно се заглушават напълно.
Страшно е да погледнеш назад. Ако бяхте млад специален мъж в средата на 80-те, щяхте да претърпите загуби, сравними с тези, които оцеляха в Първата световна война. Познавах 30 души, които загинаха през този период, но много други момчета знаеха много повече.
Джо Джош, 66 г
Живее в Рейгейт. Диагнозата е поставена през 2008 г. Имам дъщеря на 25г.
„Станах един вид pin-up модел по темата за остаряването с ХИВ“: Джо Джош. Снимка: Антонио Олмос за Observer. Наличието на ХИВ инфекция предизвиква определени асоциации в съзнанието на хората. Повечето инфекции възникват чрез незащитен полов акт и за много хора това означава, че има нещо лошо в това.
Мразя думата "разкриване" (диагноза). Не чувствам, че трябва да се „разкривам“, ако не искам. Не говорих за диагнозата си на дъщеря ми, докато самата аз не се примирих с нея. Тогава тя беше на 18 и аз бях в шок. Отне няколко години, за да се приеме ситуацията. Нека започнем с факта, че не знаете много за ХИВ, колко по-добри са лекарствата днес от преди. Тогава започваш да разбираш, че всичко ще бъде наред.
Просто не отговарям на ролята на ХИВ-позитивен: жена, на 60 години, средна класа. Някои хора от моя клас не могат да се примирят с ХИВ: „Ние не сме употребяващи наркотици.“
Излязох (разкрих) в BBC News, където говорих като говорител на благотворителната организация за ХИВ Body & Soul. След това телефонът ми не спря да звъни.
Приятелите ми ме подкрепиха, но прекалено емоционално. Много от тях ми казаха с глас зад гроба, че съм много смел. „Не, наистина, добре съм“, отговорих аз и понякога в отговор имаше само смъртоносна тишина.
Просто нямах право да имам ХИВ: жена, 60, средна класа. Някои хора не могат да се справят. Все още нямам нужда от лекарства и понякога се чувствам като лъжец. Станах един вид pin-up модел по темата за остаряването с ХИВ.
Не говоря за това как съм се заразил. Започва да се превръща в сапунена опера и повече ме интересува да бъда открит за живота с ХИВ, отколкото как го получих. Това е единственият начин да се промени отношението на хората към ХИВ-позитивните хора.
Беки Мичъл, 40 г
Живее с ХИВ от 2012 г. Живее в Бристол.
„Няма от какво да се срамуваме. Веднъж се пресичах с някой егоистичен лош човек.”: Беки Мичъл. Снимка: Антонио Олмос за Observer. Не мога да кажа, че се зарадвах особено, когато ми казаха за диагнозата, но и тази информация не ме обезсърчи. Като част от работата му в Агенцията за защита заобикаляща средаВиждал съм много хора с ХИВ, като нашия бивш председател, лорд Крис Смит, който е добре познат ХИВ позитивен човек. Винаги изглеждаше толкова активен. Мислех си, че може би нещата не са толкова зле тези дни.
Бях тестван за ХИВ, след като разбрах, че партньорът ми е ХИВ позитивен. Той реши да не ми казва за това. Така че това беше краят на нашата връзка. Нямах никакви симптоми и всъщност се заразих само преди два-три месеца.
Броят на моите, които се борят с инфекцията] все още е на безопасно ниво. Лекарствата обикновено не се предписват на този етап, но аз се включих доброволно в клинично изпитване, което изискваше хора с добър брой CD4 и ниско нивовирус, затова приемам по една таблетка на ден.
Поради приема на лекарства и много добри грижи за състоянието ми, здравето ми е в перфектно състояние. Вярно, сега съм по-внимателен: преди изисквах твърде много от себе си, когато се занимавах със спорт, сега си позволявам да се отпусна.
Да бъда откровен относно моя ХИВ статус е наистина важно за мен. Няма от какво да се срамувате. Аз съм нормална жена - не съм направила нищо лошо. Само веднъж се пресича с някой егоист лош човек.
Това може да се случи на всеки и искам хората да разберат това. Единственото място, където срещнах стигма (стигма, етикет), е в системата на здравеопазването. Претърпях катастрофа с велосипед и младата лекарка попита пред майка ми дали съм интравенозен наркоман. Бях шокиран! Това е просто невежество, липса на образование и медицинска етика.
Физически не чувствам ХИВ, но ХИВ се превърна в сигнал за събуждане в живота ми. Чувствам, че може би не ми остава много живот, така че не искам да си губя времето за дреболии, но искам да се наслаждавам на останалото време и да правя нещо наистина важно.
Отделение на Роспотребнадзор в Самара, за десет месеца на 2015 г., в региона са регистрирани 2963 ХИВ-инфектирани. Около 1,2% от всички жители на региона живеят с ХИВ, което е 2,5 пъти по-високо от националното. Общо, от началото на наблюдението на тази инфекция в Самарска област (от 1989 г.), повече от 60 000 души са били заразени с нея, 18 000 от които вече са починали. През 1998-2001 г. основното огнище на ХИВ инфекцията в региона е сред инжекционно употребяващите наркотици. Днес, според регионалния център по СПИН, повече от половината от новите инфекции стават чрез полов контакт.
Слушахме историите на жители на Самара и Толиати, които живеят с ХИВ повече от десет години. Всички те са на възраст между 30 и 35 години и всички са се заразили по най-разпространения начин през 2000-те - чрез игла. Какво чувствате, когато сте диагностицирани, къде да намерите сили да започнете нов живот, защо е важно да приемате антиретровирусна терапия (АРВТ) и да не вярвате на приказките, че ХИВ и СПИН не съществуват – в нашия материал. Като илюстрации сме подбрали кадри от най-известните филми за ХИВ и СПИН.
Започнах да си мисля, че след шест месеца ще умра в мизерия. И защо тогава да бъдеш трезвен, защо изобщо да живееш?
Алексей, Самара
Диагноза
Разбрах за него на 19 април 2001 г. По това време току-що се бях отказал от наркотиците, бях трезвен от няколко месеца, планирах да започна нов живот и преминах всички тестове. И тук става ясно. Първата реакция беше паника, имаше усещане, че са се вдигнали на голяма височина, а след това - бам, и се удариха в земята. Започнах да си мисля, че след шест месеца ще умра в мизерия - защо тогава да съм трезвен, защо изобщо да живея? Но имах късмет, веднага попаднах в група за самопомощ, където разказах за състоянието си и хората ме подкрепиха, дадоха ми необходимата информация.
Реакция
Възникна неприятна ситуация с това как родителите ми разбраха за диагнозата ми. Те получиха писмо с препоръка да дарят кръв за ХИВ инфекция, тъй като уж са изложени на риск, защото са в контакт с носител на вируса. Казаха им това без мое знание. По това време вече имах необходимите знания и вътрешна сила, за да разкажа на родителите си какво е ХИВ инфекцията и защо не трябва да се страхуват. Останалите роднини разбраха по доста забавен начин. В Центъра по СПИН ми дадоха лист хартия, че аз съм отговорен да не заразя други хора, взех го и го сложих в дома. И забравих. На семейно тържество сестра ми я видя, звъни ми и ме пита: „Льоша, какво е това?“ Тогава влиза моята племенница, която по това време завършваше училище и казва: „Хайде, мамо, не се притеснявай, ХИВ не се предава в ежедневието, можеш да живееш с него“. Тоест по принцип тя каза всичко вместо мен, а аз само кимнах.
терапия
Приемам антиретровирусна терапия от 2003 г. В началото беше трудно - трябваше да пия по 24 таблетки на ден, да се придържам към диета. Тогава работех в рекламна агенция, трябваше постоянно да се крия от колеги, плюс тежестта върху тялото поради големия брой лекарства. Но с времето схемите се промениха и сега пия четири таблетки на ден. Според мен лекарствата станаха по-добри и като цяло ситуацията с лечението се улесни след откриването на областния център по СПИН. Там минавам през всички необходими медицински прегледи.
В клиниката, когато дойдох да даря кръв, ме сложиха последен на опашката
Дискриминация
Кадър от филма "Филаделфия"
Повечето от случаите на дискриминация са били в болници. През 2007 г. бях блъснат от кола и получих контузия на коляното. Обърнах се към клиниките на медицинския университет, където започнаха да ме тормозят и да изискват да минат куп тестове, казаха, че няма място, а след това дори намекнаха, че би било хубаво да дадат пари. По това време се занимавах с ХИВ активизъм и имах връзки в Москва, чрез които излязох с жалба до федералното министерство на здравеопазването. Дадоха ми телефонния номер на главния лекар на клиниките на Самарския държавен медицински университет, срещнахме се лично, той ме погледна и каза, че утре трябва да отида в тяхната болница. Оперираха ме и всичко беше наред. Случвало се е и в клиниката по местоживеене, когато идвах да дарявам кръв, да ме поставят последен на опашката. Няма значение кога идвате: тъй като сте ХИВ-позитивни, тогава отидете до края на линията. В новата поликлиника, в която ходя сега, няма такова нещо, приемат ме на общи начала. Имаме много различни стигми в нашето общество. ХИВ инфекцията все още плаши хората, защото има твърде малко надеждна и разбираема информация от авторитетни източници. Владимир Владимирович казваше: „Можеш да живееш с това!“ И всички се успокояват. Но все пак през последните години, по мои наблюдения, обществото стана по-толерантно към хората, живеещи с ХИВ.
СПИН дисиденти
Дълго време водех психологически групи за приемане на ХИВ, голям брой хора минаха през мен. Имаше един човек, дисидент по СПИН, който ходеше шест години в моите групи и каза: казват, че няма ХИВ инфекция, всичко това е измислица. Той беше в затвора и има много такива митове: казват, че хората се тровят с помощта на терапия. Имаше много такива хлебарки в главата си. Дръпна до последно и не приема наркотици, а наскоро ми се обади и каза: „Алексей, най-накрая те чух, благодаря. Имам двама приятели, които починаха, единият от туберкулоза, другият от пневмония поради ХИВ инфекция. И реших да взема терапия и сега се чувствам много по-добре.” Имаше много такива ситуации. Тези, които все пак започнат да приемат наркотици, по-късно ще признаят колко глупави са били да не правят това преди.
ХИВ инфекцията не ви избира по пол, ориентация, статус - не се интересува кой сте, колко пари имате, с кого работите
Важи за всички
Кадър от филма "Деца" Имаше такъв лозунг през 2005 или 2006 г., но тогава се възприемаше като красиви думи. И сега лозунгът показва истинското състояние на нещата: напълно различни хора идват в центъра за СПИН. ХИВ инфекцията не те избира по пол, ориентация, статус – не се интересува кой си, колко пари имаш, с кого работиш. Можете да се заразите, ако практикувате рисково поведение.
Животът днес
Сега работя в Самара рехабилитационен центърконсултант по химическа зависимост. Имам семейство: жена и три деца, всички здрави. По време на брака ми се лекувах в продължение на седем години, благодарение на което вирусният товар в организма спадна до неоткриваемо ниво. Тоест лекарствата потиснаха много добре ХИВ инфекцията и ние заченахме деца по естествен път, без риск за съпругата.
В отделението влезе чистачка, облечена почти в скафандър, сякаш трябваше да почисти прокажените в отделението
Татяна, Толяти
Диагноза
Разбрах, че имам ХИВ през 2001 г., когато бях в наркологията. По това време там имаше много пациенти - просто имаше мощна вълна от наркомания. Тогава се появиха слухове, че всички попаднали там наркомани са били подложени на един анализ, защото е било твърде скъпо за всеки да го прави поотделно. Беше наистина странно, че абсолютно всеки получи „плюс“. Когато разберете, че имате ХИВ, вече не ви е грижа за безопасността и бих могъл да използвам обща спринцовка. Така че вече е невъзможно да се разбере точно кога и как съм се заразил. Освен това тогава не знаех, че има и хепатит и ХИВ от различни щамове. Сега разбирам, че ако разберете диагнозата си, трябва незабавно да потърсите цялата информация за болестта и мерките за безопасност.
Кадър от филма "Джия" Чаках да умра и накрая просто изгорих живота си
Реакция
Когато разбрах за диагнозата, първото нещо, което направих, беше да вляза под душа и да седя там по цял ден под студена вода, за да се възстановя някак си. Тогава си помислих: сега можеш да се разхождаш и да се мотаеш без угризение на съвестта, но какво друго остава да се направи? Тогава лекарите говориха най-общо, а аз чаках да умра и просто изгорих живота си накрая. Мотаех се, мотаех се и изведнъж осъзнах, че изобщо не ме убива ХИВ, а начинът на живот, който водя.
терапия
Доведох много хора в центъра за СПИН, като им обясних, че трябва да се регистрират и да започнат терапия. Но ако човек е заседнал на нивото на прекарване на живота и вярва, че диагнозата му служи като извинение, тогава, разбира се, е трудно да се направи нещо. Аз самият приемам АРТ от 2006 г. и го приемам много сериозно. Не вярвам, че човек може да живее с ХИВ, без да подкрепя тялото с лекарства. Имах приятел, почти член на семейството. Някак си разбрах, че е болен от туберкулоза на фона на ХИВ инфекция. Не е получавал терапия. Когато той беше анонимно тестван за ХИВ в болницата, резултатът беше отрицателен. Попитах моя инфекционист как изобщо е възможно това. Оказа се, че има редки случаи, когато всичко в тялото вече е толкова лошо, че анализът не разкрива антитела срещу ХИВ, а самият вирусен товар е огромен. Лекарите пишат, че пациентът е ХИВ-отрицателен и той е щастлив да повярва, въпреки че умира от съпътстваща инфекция на болестта. Един приятел попадна в болницата, след това в реанимацията, където почина от туберкулоза.
Дискриминация
Трябваше да се сблъскам с дискриминация в болницата, когато родих. Родилките с ХИВ-позитивен статус бяха в отделна стая. Беше смешно, когато влезе чистачката, облечена почти в скафандър, сякаш трябваше да чисти отделението за прокажени. След известно време вътрешният режим се промени и всички родилки, независимо от техния ХИВ статус, бяха изпратени в общи отделения.
Минаха много години и разбрах, че мога да живея нормален живот, да завърша образованието си
Животът днес
В един момент разбрах, че все още можеш да живееш, да създадеш семейство, да имаш деца, което направих. Разбира се, взех предпазни мерки, за да запазя здравето на децата. Но дори и след това имах малки задачи: да видя как децата се учат да ходят, да четат, защото все още постоянно чаках смъртта. Вече минаха много години и разбрах, че мога да живея нормален живот, да завърша образованието си. Това разбиране се дължи на факта, че хората, които не са приемали терапия, започват да умират.
През 2000-те диагнозата ХИВ се възприемаше като „ще умра“ и това е всичко.
Александър, Толиати
Относно диагнозата
Имам ХИВ, хепатит С и по принцип не съм наемател. - Можем да се справим с всичко, обичам те
Реакция
Това продължи, докато в живота ми се появи любим човек. Това беше първият път, когато се сблъсках с необходимостта да бъда отговорен и да докладвам състоянието си. Спомням си, че се возих в автобуса и избухнах, сякаш в духа: „Имам ХИВ, хепатит С и по принцип не съм наемател“. И в отговор чух: "Ние можем да се справим с всичко, обичам те." Имах голям късмет, но сигурно съм слаб човек - тогава не спрях да пия, наркотиците също. След известно време в института се възстановява, след което отново заминава и заминава за Санкт Петербург.
Кадър от филма "Къща за момчета" терапия
Живях, горящ живот, но тогава, разбира се, дойде границата. Започнах да имам сериозни здравословни проблеми, слава богу, тогава се върнах в Толиати. Отидох в центъра за СПИН, където ми казаха, че трябва спешно да започна терапия с пиене. След приема силата веднага се увеличи, но това не беше достатъчно. Трябваше да променя радикално отношението си към живота, което направих, като се отказах от наркотиците.
Няма значение дали употребявате наркотици или не, все пак имате стигма
Дискриминация
Преди няколко години имах пневмония, трябваше да инжектирам наркотици в дупето. Поради разбита имунна система развих мускулен абсцес. Дойдох в болницата със силна болка и ми казаха, че имам ХИВ. А лекарите казват: „Да, ти си наркоман, издухал си една доза и сега ни разказваш приказки тук“. И по това време вече бях отказал наркотиците за няколко години. Мисля, че тази реакция е свързана с факта, че в съзнанието на хората ХИВ се отъждествява с наркоманията и няма значение дали го използвате или не, все пак имате стигма.
Относно толерантността
За да стане обществото по-толерантно към заразените с ХИВ, мисля, че трябва да имат смелостта да кажат: Аз, такъв и такъв, живея с ХИВ диагноза и животът ми е нормален, имам цели и стремежи, има е желание за живот. Колкото повече говорим за това, толкова по-малко хораще се страхуват от това, което сега всъщност знаят много малко.
Животът днес
През последните няколко години се занимавах активно с ХИВ активизъм, работех като партньорски консултант и ходих на обучения. Имам близък човек, много приятели, наскоро се появиха нова работа. Все пак с течение на времето разбираш, че ХИВ предполага известно ограничение, с което обаче можеш да живееш съвсем нормално.
Кадър от филма "Клубът на купувачите в Далас" Мама, когато разбра, ми даде кърпа, лъжица, вилица и така нататък, което много ме нарани
Анна, Самара
Относно диагнозата
Знам за моя ХИВ статус от 2000 г. Тогава взех инжекционно наркотици с всички сили и въпросът за лечението не беше пред мен. Разбрах, че това е от категорията „за какво се бориха – натъкнаха се на това“ и беше следствие от тогавашния ми начин на живот. Беше страшно и неразбираемо, докато не се появи информация. През 2006 г. бях хоспитализиран с пневмония, положението беше критично. Тогава лекарят ми каза: те казват, трябва да започнете да правите нещо, защото имате ХИВ инфекция и здравето ви е в плачевно състояние. Това стана един от движещите фактори за спиране на употребата. Започнах да се възстановявам по програма от 12 стъпки и оттогава съм трезвен. Получих подкрепа от групите на Анонимни наркомани, където видях хора, които наистина искат нещо и се стремят към нещо.
Реакция
Майка ми знае за моя статус, на баща ми все още не е казано, въпреки че мисля, че разбира всичко отлично. Мама, като разбра, ми даде кърпа, лъжица, вилица и така нататък, което много ме нарани. Но тогава тя получи повече информация и сега ме подкрепя във всичко.
терапия
През 2006 г., щом "дойдох на себе си", се регистрирах в Центъра по СПИН. Разбрах, че трябва стриктно да спазвам всички препоръки на лекарите, за да подобря качеството на живот. Приемам терапия от 2010г. Никога не съм имал проблеми със СПИН центъра, мисля, поради факта, че ходя редовно там, познавам лекари и те виждат, че се грижа добре за здравето си.
Относно специализираната медицина
В центъра по СПИН лекарите съвсем директивно ви карат да се подлагате на преглед веднъж на шест месеца. Така те могат да открият навреме туберкулоза и съпътстващи заболявания. Освен това сега има контрол върху приемането на терапия. Преди да получите нова порция от таблетките, трябва да преминете всички тестове, за да можете да проследите динамиката. Имало е случаи, когато хора, които не са искали да се регистрират в центъра за СПИН, са купували АРТ от употребяващи наркотици, които са получавали терапия, но няма да я приемат. Тоест зависим човек идва в центъра за СПИН, получава лекарства за три месеца, веднага ги продава и отива да си купи нова доза наркотици. Струва ли си терапията? големи пари, а ако пациент вземе лекарство и не го вземе, това струва доста стотинка на държавата.
Дискриминация
В центъра за СПИН се чувствам свободен, но след посещение в поликлиники все още понякога получавам неприятен послевкус. Наскоро отидох в предродилната клиника, застанах на опашка, влизам в кабинета и ми казват: „Влез след всички останали“. От една страна разбирам, че това са мерки за сигурност, но от друга страна се чувствам като второкласен човек. Бременна съм и в моята позиция възприемам всичко това остро. Сега започвам да мисля за родилния дом: какво ме чака там, как ще трябва да общувам с лекарите и да им разкрия статуса си - и съм длъжен да направя това, защото лекарите работят с кръвта ми. Какво ще бъде отношението към мен там и колко ще трябва да платя, за да направя това отношение лоялно?
Животът ми не се различава от живота здрав човек
дисидентство срещу СПИН
Има хора, които казват, че ХИВ е приказка, голяма лъжа. Всъщност това е само защитна реакция от тяхна страна, нежелание да приемат реалността. Много от тях бяха погребани. Да, терапията е вид ограничаване на свободата, хапчетата трябва да се приемат навреме, това е една и съща химия, чието използване не може да премине безследно за тялото. Но има повече ползи. Вече месец след началото на приема вирусният ми товар падна под прага на откриване и никога повече не се повиши.
Относно толерантността
Нашето общество все още не е готово да приеме хора, които са различни по някакъв начин – било то националност, диагноза или нещо друго. Въпреки че сега контингентът на центъра за СПИН забележимо се променя. Ако по-рано те бяха предимно употребяващи наркотици, сега там седят възрастни жени и прилично изглеждащи двойки. Сега основен факторразпространението на инфекцията - незащитен полов акт, а в риск са всички, които не спазват правилата за безопасност по време на полов акт.
Ние специално се подготвихме да станем родители и да не предаваме вируса на детето си
Животът днес
Откакто разбрах своя ХИВ статус, успях да получа психологическо образование и сега работя в рехабилитационен център в Самара. Наскоро се омъжих и чакам бебе. Съпругът ми е наркоман в ремисия и също е ХИВ позитивен. И двамата имаме вирусно натоварване под границата на откриване. Ние специално се подготвихме да станем родители и да не предаваме вируса на детето си. Благодарение на терапията сега се чувствам като здрав човек. Имам и здрава имунна система. Опитвам се да се грижа по-добре за себе си, повече почивам, по-малко простудявам, но иначе животът ми не се различава от живота на обикновен човек.
В Самара можете да разберете своя ХИВ статус в регионалния център по СПИН на адрес: ул. Ново-Садовая, 178А, от 8-00 до 19-00 всеки ден, с изключение на събота и неделя.
Градският център за превенция и контрол на СПИН в Толиати се намира на адрес: булевард Здоровя, 25, (Медгородок) от края на онкологичната сграда на 3-ти етаж, от 8-00 до 18.30 часа, всеки ден, без събота, Неделя и празници.
След новината за епидемията от ХИВ в Екатеринбург, вълна от страхопочитание заля страната. Журналистите трескаво се обаждаха в местните центрове, за да разберат статистиката на своя регион. Ами ако е и епидемия? Никой наистина не знае. Част от населението смята, че това е болест на „гейовете“ и наркозависимите, но тук се оказва, че всеки може да бъде в риск. Но най-лошото е, че някои хора вярват, че ХИВ не води до СПИН или че болестта просто не съществува, въпреки че самите те имат положителен статус. Те се наричат ХИВ дисиденти.
Как се появиха ХИВ дисидентите?
Първата публикация, в която се казва, че ХИВ е световна конспирация, излезе през лятото на 1984 г. Психологът Каспер Шмид твърди в статията си, че СПИН е продукт на епидемична истерия и има психосоциален произход. През 1994 г. психологът ще умре от болест, в която не е вярвал. След като някои изследователи започнаха да се съмняват, че ХИВ и СПИН са свързани. По-късно учените успяха да докажат тази връзка, но имаше хора, които не вярваха, включително известни фигури в политиката и изкуството. Например президентът на Южна Африка Табо Мбеки вярваше, че магьосниците ще могат да се справят с болестите, но професионалните лекари не могат.
Екранна снимка на кореспонденция в една от групите
Най-голямата руска общност за отричане на ХИВ, VKontakte, има повече от 15 000 членове. Има и няколко големи общности с 5-7 хиляди потребители. Организаторите събират пари, за да популяризират своята общност, да убедят съмняващите се да се откажат от предписаното лечение, да спрат да ходят в центрове за СПИН и да отказват да правят тестове. Безполезно е да се спори с него: всеки, който убеждава дисидентите в съществуването на ХИВ и пряката връзка със СПИН, се нарича тролове.
Членовете на групата унищожават не само себе си, но и своите деца и партньори. Поради липса на надзор, терапия и дори отказ от тестове децата умират, а родителите им продължават да мислят, че няма ХИВ, обвиняват лекарите и раждат обречени бебета. Ето няколко ярки истории за дисиденти от групата " ХИВ/СПИН дисиденти и техните деца". В него има около 5000 членове, които се опитват да убедят съмняващите се, и в същото време събират статистика за смъртта на активисти в дисидентската общност. Имената на героите са променени.
История първа
"Докато съм жив, никоя кучка няма да има бебе" 
— В продължение на няколко месеца публикувахме редица статии, посветени на жена, която отказа да лекува заразеното си с ХИВ дете. Разговорите и убеждаването да започне лечение не дадоха желания ефект. В тази връзка се обърнахме към редица компетентни органи с молба да допринесат за решаването на проблема. Но и това не помогна. Освен това един от пламенните ХИВ-дисиденти реши да помогне на жената в „борбата срещу скоростната машина“ и се оплака от нас в прокуратурата. Очевидно е повлиял и на един от депутатите на регионалната дума, който също подаде жалба срещу нас в Роскомнадзор.
Трябваше да тъпча до горепосочените власти, за да обяснят каква е същността на сегашната ситуация. В резултат на това тази жена почина, защото не само не лекувала детето, но и не се лекувала сама. В момента на смъртта й състоянието на детето оставя много да се желае. Дали е бил лекуван след смъртта на майка си, не знаем. Тази сутрин бях в Следствения комитет, където отново трябваше да обяснявам какво е какво. Ако Обединеното кралство видя в моите действия престъпление, то най-вероятно това ще бъде статията „Нарушение на поверителността“. Следственият комитет планира да вземе решение да не образува наказателно дело. „Докато съм жива, нито една кучка няма да има дете“, написа Елмира Лукина в една от дисидентските групи. В резултат на това на 10 юли синът на жената почина.
История втора
„Почти всички алтернативни вярвания бяха забъркани в главата му“ 
- Владимир беше ревностен привърженик на отричането на ХИВ. Той допусна смъртта на жена си от СПИН, заразяването на две дъщери (домашно раждане) и заразяването на нов любовник. Всичко е смесено в тази история: отричане на ХИВ, раждане у дома, деца с ХИВ, славянски вярвания, йога, агресивна гледна точка. Но първо нещата.
На страницата си в социалната мрежа той публикува материали на ХИВ-дисиденти. Той беше член на групата "HIV HOIST". Във видеоклиповете му можете да намерите почти всички алтернативни вярвания, било то отричане на ХИВ, анти-ваксиниране, левашизъм, отрова за месо, глезене на физически теми, сода против рак и така нататък за всеки вкус. През 2006 г. Владислав и съпругата му имат първата си дъщеря, а две години по-късно и втората. И двете момичета са заразени. Баща им не вярваше в диагнозата ХИВ, той изхвърли тестовете. Съпругата е убедена, че проблемът не съществува. След известно време съпругата му умира от СПИН. След смъртта му свекърва му го лишава от родителски права. В последвала връзка той заразява друга жена, която се влюбва дълбоко в него. Той почина от СПИН на 2 юни 2016 г. на 44-годишна възраст.
История трета
„Заедно взехме такси до гробището“
Инна се зарази от сексуален партньор. От 2013 г. е регистрирана в градския център по СПИН с диагноза „ХИВ инфекция, четвърти стадий”. Била е на антиретровирусна терапия, както е предписал лекарят. Около година по-късно приятел, който знаеше за диагнозата, даде телефонния номер на „лечителя“, който по нейни думи лекуваше сериозни заболявания срещу пари.
- Свързах се по телефона и една азербайджанка на име Зема обеща напълно да ме излекува от ХИВ инфекцията с помощта на мюсюлманска магия. По нейна покана дойдох в апартамента им в Краснодар, квартал Гидрострой, в района на хипермаркет Титан, сама й казах за здравословните си проблеми и тя обеща да ми помогне да излекувам ХИВ“, описва Инна запознаване в изявление, предоставено от диалоговия прозорец Equal". - Заедно отидохме с такси до гробището във фермата на Ленин до гроба на майка ми, която почина през 2011 г.
След това "лечителят" поиска 15 хиляди от жената. Тя не разполагала с такава сума, затова се прибрала, взела всички златни бижута, които имала, и ги предала в заложна къща.
- Почувствах се зле, а Зема каза, че трябва да почистим джамията, отидохме до джамията. Прибрах се при Айнур - дъщерята на Зема - по нейна покана. Аз, Айнур и нейният зет закарахме колата на зет ми до джамията за пречистване. В джамията седях на колене, докато Айнур се молеше. На връщане в колата Айнур ми каза, че за да бъде успешна, тя трябва да извърши допълнителен ритуал, за който са необходими пари и аз трябва да ги дам. Нямах достатъчно пари с мен и подарих своя iPhone 5“, продължава Инна.
За да провери ефективността на ритуалите, краснодарката отиде в центъра за СПИН и премина тест за ХИВ, използвайки паспорта си. Вирусът все още присъстваше в кръвта.
- Обадих се на Зема и споделих раздразнението си от положителния резултат от анализа. Зема назначи нова сесия, по време на която тя поръси главата ми със суха трева и чете конспирации. За сесия по нейно желание платих 5 хиляди. След сесията ми казаха, че лекарите в центровете за СПИН лъжат, неоснователно диагностицират ХИВ инфекция и предписват безполезни лекарства, вредно е да ги слушам, не мога да заразя никого с ХИВ, защото той не съществува.Две седмици след това фалшивият лечител даде сертификат за отсъствие на ХИВ, като взе 3000 рубли за това.
„След като получих сертификат, че не съм заразен с ХИВ, бях много щастлив от възстановяването си. Мислех, че вече не съм заразен по полов път, повярвах в изцелението и спрях да приемам лекарствата, предписани от лекарите, да си правя изследвания в центъра за СПИН и да ходя по лекари. В същото време тя се чувстваше добре дълго време “, описва починалата по-късно жена. - През годината Зема ми се обади и ми предложи да купя хапчета за бодрост и забавление, а получих и SMS съобщения от Зема и от Айнур с оферти за телефон, въпроси за здравето, дали работя и молби да не се обиждам. Не им отговорих, защото имах финансови затруднения.
През октомври 2015 г. състоянието на жената се влошава. С висока температура тя беше хоспитализирана в инфекциозната болница в Краснодар, където й беше диагностицирана хидроцефалия на мозъка. Тя умира на 8 март следващата година.
Четвърта история
„Съпругът й все още е лекар“
Имало едно време едно момиче с красиво име Анджелика, което под силен натиск от гражданския си съпруг (между другото, практикуващ терапевт и пламенен ХИВ дисидент в същото време) започна да отрича съществуването на ХИВ, с който е била заразена. По време на бременността си тя не се регистрира в предродилната клиника и по принцип никога не я е посещавала. В Центъра по СПИН тя написа откази за предотвратяване на ХИВ за плода и беше предупредена за последствията от такива откази. Родила е вкъщи, раждането е взето от граждански съпруг. Детето веднага беше прикрепено към гърдата и след това поставено кърмене. Превантивното лечение на детето, разбира се, не е извършено. Веднага след като Центърът за СПИН разбра за факта на раждането на дете, веднага майката и бебето започнаха да бъдат канени за преглед, за да се изключи фактът, че детето е заразено с ХИВ.
Дълго време тези покани бяха игнорирани от родителите, те идваха в центъра за СПИН едва когато бебето беше вече на 3 месеца по това време и идваха без него. Те се държаха агресивно, отново написаха откази от всякакви прегледи, въпреки предупрежденията за наказателна отговорност за подобни деяния. Центърът за СПИН изпрати информация за този случай до различни органи и органи, но не бяха предприети действия от страна на настойничеството и органите на реда.
На 5-месечна възраст детето е прието в Детска инфекциозна болница в критично състояние с диагноза „Остра ХИВ инфекция, стадий 2В, прогресия без лечение. Вирусен хепатит В, фулминантна форма. Въпреки всички текущи медицински мерки (лечение в интензивно отделение, перитонеална диализа), състоянието на бебето постепенно се влошава и лечението с антиретровирусни лекарства вече не е показано, което води до недостатъчност на всички жизненоважни органи и смъртта на детето три седмици след допускане. Родителите не носят отговорност за това. А през лятото на 2015 г. самата Анжелика почина от СПИН (тя почина от лимфом, който е често срещано усложнение на СПИН). Нейният граждански съпруг работи като лекар.
История пета
— Къде е бившият ти? — Той почина преди година.
Михаил беше съпруг на един от активните членове на дисидентската общност. Тя не вярваше в съществуването на болестта, въпреки че имаше положителен статус. Какво последва, прочетете сами.
Случаят в стаята за пушачи на дисидентите ( правописът е запазен).
-Здравейте, милички! Кажете ми, има ли такива, които криеха своя ХИВ от второто полувреме? И как да кажа? И струва ли си? Интимно беше повече от веднъж. И никаква защита...
- Приятелю, ако си сто процента сигурна, че няма ХИВ, тогава защо говориш? От година излизам с мъж, не съм го информирала! Прави тестове за ХИВ на всеки шест месеца - отрицателен е!
— О, Мери, имаш ли ново гадже? Къде е бившият ти?
Така той почина преди година
— О, съжалявам, не знаех (Какво се случи с него?
- Пневмония (на аутопсията откриха пневмония ... и те бяха лекувани от туберкулоза! С неговия статус.
- С какъв статус?
- С ХИВ-положителен статус той също беше ХИВ+, като мен. Имаше и херпес зостер. Но същият херпес вирус го причинява - с когото не се случва.
- Ясно е. И така, как да говорим за вашия плюс? О, слушай, Мери, имаш ли плюс от дълго време?
- Имам пет години и детето ми също.
За тези, които не са запознати, има член в Наказателния кодекс за умишлено поставяне на друго лице в риск от заразяване с ХИВ и се наказва с лишаване от свобода до една година. Заразяването на друго лице с ХИВ инфекция от лице, което е знаело, че има това заболяване, се наказва с лишаване от свобода до пет години. Заразяването на две или повече лица или на непълнолетно лице се наказва с лишаване от свобода до осем години.
Митове на дисидентите
Защо хората не вярват в ХИВ и СПИН? Може би просто се страхуват. Ето най-често срещаните митове.
СПИН се причинява от нездравословен начин на живот - наркотици и хомосексуализъм, тъй като в тази група случаите са повече.
През 1993 г. учените проведоха проучване на хомосексуални мъже, почти половината от които бяха ХИВ позитивни. За повече от 8 години наблюдения в групата на заразените половината от пациентите се разболяват от СПИН. Никой от ХИВ-отрицателната група не се е разболял.
Антиретровирусната терапия е по-опасна от самата болест, тъй като сама по себе си потиска имунната система.
Това лекарство е разработено това лекарство срещу рак, то е в състояние да спре възпроизвеждането на вируси. Експерименталните пациенти са лекувани с твърде високи дози, така че лекарството има вреден ефект. Сега е избрана правилната доза и активното вещество се използва в комбинация с други, по-модерни и безопасни средства.
Ефективността и безопасността на антиретровирусните лекарства отдавна са доказани от десетки проучвания. Десетки проучвания са доказали относителната безопасност на тези лекарства. Разбира се, не може да се постигне абсолютна безвредност, но ракът вече се лекува с химиотерапия, която работи. Смъртността и вероятността от развитие на СПИН сред заразените с ХИВ хора, приемащи антиретровирусна терапия, са с 86% по-ниски от тези, които са отказали лечение.
ХИВ не може да бъде причина за СПИН, тъй като никой не знае как точно действа - учените не знаят подробностите за патогенезата на заболяването.
Патогенезата на инфекцията е проучена доста задълбочено, въпреки че някои подробности все още са загадка. Въпреки това има убедително доказани данни за причините за заболяването и ефективни методи за неговото лечение. Механизмът на действие на бацила на Кох също не е напълно изяснен, но това не пречи на фтизиатрите да лекуват и лекуват туберкулоза.
_______________________________________________
В Карелия има и ХИВ дисиденти. Говорихме с Арина Анатолиевна Архипова, който работи като клиничен психолог в Центъра за превенция и контрол на СПИН и инфекциозни болести
Какво могат да кажат лекарите на ХИВ дисидентите?
Обикновено пламенните ХИВ дисиденти са агресивни: те основават разсъжденията си на емоции, а не на факти, така че спорът с тях е същото като „храненето на троловете“ в дискусиите.
Защо мислите, че хората в 21 век вярват в подобни теории?
Причините може да са различни. Някой просто прочете няколко статии в интернет и след това стана твърде мързелив, за да разбере този въпрос. Някой иска да се рекламира и да се утвърди. Въз основа на страховете на хората е много лесно да съберете "стадо" за себе си. Често ХИВ-дисидентите са хора, които вече са болни. Тук се включва психологическият защитен механизъм – отричане: по-лесно е човек да отрече неизлечимата си болест, отколкото да поеме отговорност за здравето си.
Може да се направи аналогия с антипсихиатрията. Това е движение, чиито членове отричат шизофренията и други психични заболявания. Те смятат, че това е конспирация на фармацевтичните компании. Лесно е да се заснемат видеоклипове, в които хора в бели престилки говорят за конспирация, но здравият човек просто няма да повярва в това.
Как работят лекарите с такива хора?
Уверени в своята правота, ХИВ-дисидентите просто няма да отидат в центъра, за да бъдат наблюдавани от специалисти: да дарят кръв, да проверят имунния си статус, да контролират вирусния си товар, да преминат пълен преглед, за да започнат да приемат лекарства навреме, ако възниква нужда. Но понякога при нас идват онези, които все още се съмняват. Ако не са напълно „зомбирани“, ние се опитваме да ги убедим, говорим, обясняваме, молим ги да мислят правилно. Не можем да лекуваме насила човек, дори и да е бременна жена. Единственото, което можем да направим в този случай, е да се обърнем към органите по настойничество, ако детето е диагностицирано с ХИВ инфекция поради факта, че жената не е приемала профилактични лекарства, а майката отказва да го лекува. Тези пациенти, които дълго време имаха съмнения, не искаха да приемат лекарства, но все пак не изчезнаха от нашето зрително поле, но от време на време идваха в центъра, даряваха кръв, бяха прегледани от лекари и започнаха, въпреки че понякога вече по-късни датилечение, впоследствие благодарим и казваме, че сега разбират, че сме им спасили живота.
Има ли лечения за ХИВ (различни от антиретровирусната терапия), които са били поне частично доказани ефективни?
Антиретровирусната терапия предотвратява развитието на вируси, сякаш ги заключва, така че имунитетът на пациента не пада твърде много. Сега това е доста ефективен метод за предотвратяване на развитието на болестта и продължаване на живота.
Все още е трудно да се говори за други наистина ефективни методи. Има само един случай в света, когато пациент с ХИВ е бил излекуван. Това е "берлинският пациент", американецът Тимъти Браун. През 1995 г. е диагностициран с ХИВ, в продължение на 11 години приема лекарства, които ограничават развитието на инфекцията, но през 2006 г. се разболява от левкемия. В хода на лечението си Браун беше трансплантиран в Германия с костен мозък на пациент, имунизиран срещу ХИВ (има такива хора, но те са много, много малко).
Някакви алтернативни лекарства действат ли?
Алтернативната медицина не работи при лечението на ХИВ. Най-лошото е, че понякога хората се надяват на чудодейни хапчета и спират да се лекуват с доказани методи. Имахме пациент, който приемаше антиретровирусна терапия и след това неочаквано попадна в болницата с пневмоцистна пневмония. Оказа се, че си е купила скъпи хранителни добавки и е започнала да ги приема вместо предписани лекарства. Времето беше загубено, пациентът почина.
facebook.com
Знае за техния ХИВ-положителен статус от 12 години
Беше 2003 г., октомври, бях регистрирана в предродилната клиника за. Десет или нещо, бяха седмици. А година преди това си направих татуировка. Издържах тестовете и три дни по-късно ме извикаха на консултация, за да ми кажат, че имам положителна реакция на ХИВ. Така разбрах. Досега - един от най-често срещаните начини да разберете.
задуших се. Излезе на верандата. Тя светна. Напомня ми за шегата "ако само". Мама дойде. Разбрах, че не мога да довърша думата и започнах да плача. Мама прие.
Бащата на детето поиска аборт. Няколко стари познати започнаха онлайн тормоз за една седмица, някои от хората изчезнаха. Впоследствие те поискаха да напуснат няколко работни места. не съжалявам.
До тази година нямаше нужда от специално отношение, сега му дойде времето. Предстои ми терапия. Надявам се, че няма да има проблеми с таблетите, закупуването им самостоятелно е доста проблематично за мен. Защо говоря за това? Защото неведнъж съм чувал истории от познати за прекъсвания в наркотиците. Има дори специален сайт, където пациенти от цялата страна изпращат оплаквания, че в града са им свършили лекарствата – Pereboi.ru. Данните му са разочароващи.
Как се промени животът ми ... Знаеш ли - в по-добра страна: минус допълнителни хора, плюс - осъзнаване и радост от живота.
Засега състоянието ми не се различава от това на здрав човек. Но все пак животът с ХИВ в Русия е малко по-труден, отколкото за обикновения човек. Въпреки че напоследък толерантността на обществото донякъде нарасна, това се забелязва. Заради нарастващия брой на ХИВ-позитивните хора, мисля, включително.
Александър Ездаков, Кунгур
facebook.com
Живял с ХИВ 11 години, познавал статуса си за 8 от тях
Бях измъчван от повтарящи се. Много неприятно нещо и сега не се лекува и не се лекува. Най-накрая лекарят предложи да предадат ХИВ. И така разбрах. Тогава разбрах какво се е случило и когато дори исках да намеря тази жена, за да предупредя, че има ХИВ, но вече не го намерих ...
Но тогава си казах: „Спри! Така че можете да спите."
По това време нямах семейство, казах на сестра ми много по-късно, но след като се разболях, тя вече реагира бавно на ХИВ. Но ме принудиха да напусна работата си. По време на риболов казах на колега за диагнозата - обясних защо трябва постоянно да питам лекаря за почивка. Е, с течение на времето бях изтласкан от бизнеса.
Трудно ли е да се живее в Русия с ХИВ? Мисля, че да. И не става дума за болестта, а за отношението на обществото и повечето държавни агенции към вас.
Ето един човек, който работи. И той трябва да дарява кръв на всеки три до шест месеца. Просто звучи просто.
И тогава трябва да отидете при, кой ще даде талон за кръв, но не за този ден. Случва се да няма талони, лекарят ще ти даде само направление, а ти пак се връщаш за талон. След това за трети път (и това е третият път, когато си отпускате от работа), отивате на анализ. Можете да пристигнете в седем сутринта - и да не сте навреме. Защото има много хора, а вземането на кръв приключва на обяд. Идваш отново. Седмица по-късно - за резултат. И трябва да казваш нещо през цялото време на работа. Така например работата беше поставена в Саратов, където живеех това лято.
Животът с ХИВ е паралелен свят, за който малко хора знаят.
В общата клиника трябва да избягвате, за да не разберат лекарите за състоянието ви, защото не могат да си държат устата затворена „сред своите”. И цялата клиника ще знае първо, а след това и половината град. Съдебно дело за разкриване? Това е ясно. Но ще бъде твърде късно.
Лекувам се от 2010г. Няма странични ефекти, но през първите шест месеца смених три схеми. Страничните ефекти са силно раздута тема, няма да се случат, ако лекарствата са внимателно подбрани заедно с лекаря.
Мария Годлевская, Санкт Петербург
Живее с ХИВ от 16 години
facebook.com
Издържах общите тестове за постъпване в болница. След това ме изпратиха в инфекциозните болести, в Боткин, те отново ми направиха тестове и там дадоха отговори след седмица - през прозореца, без емоции, критики и изобщо изражение на лицето ми. Не ги гледах. И вече в кабинета на лекаря, който трябваше да ме изпрати на преглед, чух: „Та защо не каза, че имаш ХИВ?“ Така разбрах... Мама, която беше в офиса с мен, се плъзна по стената. Бях на 16 години.
В моето обкръжение вече имаше хора с ХИВ и видях, че нищо не се е променило в живота им, така че се страхувах повече за майка ми... Видях нейната паника и разбрах, че това е краят за майка ми, или нещо като "дъщеря скоро ще умре".
Аз самият, явно поради възрастта си и липсата на стереотипи, не реагирах по никакъв начин. По-скоро не ми пукаше. Изобщо не мислех за смъртта. В края на 90-те години имаше много наркотици и нямаше програми за намаляване на вредите.
Следователно в града вече имаше много ХИВ и съм сигурен, че щеше да е още повече, ако не беше автобусът за хуманитарни действия (най-старата организация в Санкт Петербург, която работи с употребяващи наркотици и разменя спринцовки) .
На практика забравих за ХИВ за четири години. Едва по-късно, когато човекът, който ме помоли да се омъжа за него, избяга, след като чу за ХИВ, се прокрадна мисълта, че нещо не е наред с мен. Брат, след като се научи, каза: „Е, по дяволите, глупако“ и това е всичко, не чух нищо лошо от него повече и не почувствах пренебрежение. Татко каза: „Трябва да го налееш, но вече е късно“. Като цяло майка ми, след като получи изчерпателни отговори на въпросите си в центъра за СПИН, също не се паникьоса ...
Имам късмет с любимите си хора. Това е рядкост.
Когато сега трябва да консултирам хора с ХИВ, чувам различни истории и по-често те са за отделна раздадена чиния, натиск от роднини, уволнения от работа (разбира се, под различен предлог).
Лечение... Проблемите с него са много различни. Сега работя в областта на подпомагането на ХИВ-позитивни хора и наскоро посетих един от градовете в Сибир. Има много малък списък на закупените лекарства. И много от тези, които са в Санкт Петербург, просто не са достъпни за пациентите в този град. Или, да речем, в друг град в центъра по СПИН има само трима инфекционисти и толкова. Тоест и аз имах голям късмет с града, това не е ласкателство, а реалност. В нашия СПИН център има всички специалисти, включително и кардиолог... Това е рядкост... Но недостигът на лекарства засегна всички градове. В същия град в Сибир за шест месеца се консумира годишна доставка на едно от търсените лекарства и хората вече се прехвърлят на други схеми, което не се отразява много добре както на придържането към лечението, така и на неговото качество.
В сравнение с началото на 2000-те, много се промени. Има лекарства, не винаги и не всички, които са необходими, но има. Но е тъжно да живееш с каквато и да е болест в Русия... Много зависи от самия пациент.
Имаме го като: нокаутира правото - получи лекарството. Той не каза нищо - отиде вкъщи да умре ...
Евгений Писемски, Орел
Живее с ХИВ от 15 години
facebook.com
Направих тестове в клиниката. Когато дойдоха резултатите, лекарят каза, че „нещо не е наред“ с мен и ме изпрати в инфекциозната болница. Тогава нямах представа, че това е център за СПИН. Около два месеца по-късно, от любопитство, реших да отида и да разбера какво не е наред. На опашката видях много хора, които явно употребяват наркотици. В стаята за пушене един човек напълно ме смая: „Преценете, имам СПИН. Не се придържах до последния момент. Влязох в кабинета, където докторът пишеше нещо много дълго време. Не издържах и попитах: „Какво не е наред с моите анализи?“ След това си спомням някаква мъгла и мисли, че няма да имам деца. През мъглата чух от доктора: „Мога ли да те пусна?“
Две години живях в мъгла и забрава, представяйки си къде и колко скоро ще умра и каква музика ще звучи на погребението.
След като разбрах, че има такава група за самопомощ за ХИВ-позитивни хора, стана интересно: как другите живеят с това нещастие. Ходих почти шест месеца и все пак идвах. Първо впечатление: много странни хора. Планират живота си и като цяло са много весели. Трябва да кажа, че по това време нямаше широко достъпно лечение в Русия и не знаех за това, преди да се присъединя към групата. След групата животът се промени на 180 градуса, научих се да живея с ХИВ и се научих да бъда щастлив човек.
Успоредно с това станах доброволец на линия за помощ, а по-късно започнах да работя в списание за хора, живеещи с ХИВ. По същество „кризата със СПИН“ ме принуди да пренастроя, преосмисля или разбера своите ценности и приоритети в живота. Удивително е, но благодарение на диагнозата станах щастлив човек и продължавам да съм такъв след 15 години. Да, и аз планирам старостта си. Не съм сигурен, че моите връстници правят това, например, мислят за бъдеща пенсия, като правят някаква инвестиция в бъдещето.
Научих се да живея с ХИВ и знам какво трябва да направя, за да остана здрав, въпреки че съм хронично болен. Но в Русия изобщо няма превенция. Правителството не прави почти нищо, за да спре епидемията в страната. И ако е така, то се основава не на реалността, а на собствената си представа за традиционните ценности.
ХИВ не знае какво е морал и традиции. Моля, не забравяйте, че само вие сами можете да спрете епидемията просто като се грижите за здравето си, осъзнавайки, че в страната има почти милион случаи.
Към 1 ноември 2015 г. в Русия са регистрирани 986 657 души с ХИВ. Според Роспотребнадзор около 54% от пациентите се заразяват чрез интравенозно приложение на наркотици и около 42% чрез хетеросексуален полов акт.
В Русия около 1% от хората живеят с ХИВ, 30% не знаят за това. Около 40% от откритите пациенти са жени в репродуктивна възраст. Въпреки че са носители, те могат да имат здрави деца.
