Когато обикновен пациент на центъра за СПИН научи за състоянието си, отричането е нормална реакция, първият етап на приемане, казват психолозите. Но преминаването му често е възпрепятствано от информация, която се разпространява в огромни количества от ХИВ дисиденти, които не признават самия факт за съществуването на вируса. Най-често срещаните аргументи в случая са, че никой не е изолирал ХИВ, никой не го е виждал, а антиретровирусната терапия е част от чудовищна глобална конспирация на корпорациите срещу обикновените хора.
Колко дълго можете да живеете без лечение и каква е цената на отказа - в историите на ХИВ-позитивни хора, които отказват да приемат терапия в продължение на много години.
Две статии за атипични случаи на пневмоцистна пневмония и сарком на Капоши при хомосексуални мъже бяха публикувани през 1981 г. Тогава беше предложен терминът GRIDS (синдром на гей-свързан имунодефицит) за обозначаване на ново заболяване, година по-късно то беше преименувано на СПИН. През 1983 г. в списание Science се появява доклад за откриването на нов вирус - ХИВ и връзката му със СПИН. Американският психоаналитик Каспер Шмид е един от първите, които публично се съмняват, че хипотезата на учените има научна основа и през 1994 г. публикува добре известна критична статия, в която твърди, че вирусът на имунодефицита не е нищо повече от изобретения на учените, и СПИН е продукт на епидемична истерия. Десет години по-късно Шмид умира от СПИН.
Към 1 август 2016 г. в Самарска област са регистрирани 62 542 ХИВ-позитивни, от които малко повече от половината пациенти са на разположение за наблюдение. Мнозина отказват да приемат терапия, не преминават необходимите тестове и изчезват от полезрението на лекарите веднага след поставянето на диагнозата. Те могат да изминат години, без да отидат в център за СПИН, да игнорират лекарствата си, да кажат на другите, че ХИВ е голяма измама, или да се преструват, че нищо не им се случва. Но в живота на всеки идва момент, в който става невъзможно да се игнорира вирусът.
~
Анна
Анна е на тридесет години, през последните три години живее в Москва. Преди това тя прекара целия си живот в Самара. Научих за диагнозата през 2005 г.: „Вероятно съм се заразил чрез секс.“ След това тя не приема терапия в продължение на шест години и не се прави тестове в центъра за СПИН за същото време.
„Когато разбрах за диагнозата, имах чувството, че съм ударен по главата. Излязох от офиса, но нямаше сили, пълна празнота, сякаш всичко ти беше отнето за една секунда. Тогава лекарите сякаш говореха за терапия, но по такъв начин, че не вярваха в лечението. Попитах ги: „Има ли бъдеще?“ И в отговор: "Е, може би след седем години ще умреш, или може би след двадесет." И в главата ми един въпрос: „Защо аз?“.
Не мога да се нарека пламенен дисидент. По-скоро просто исках да отложа началото на терапията колкото е възможно повече. Свързах хапчетата с връзването на ръцете и краката - зависиш от графика на приема, трябва да приемаш куп лекарства на ден. Мислех, че няма да успея. Фактът на живота просто убит, това е като навик, който не може да бъде изоставен. И тогава просто реших да се убедя, че нищо лошо няма да ми се случи, че мога да продължа да живея така, както живях преди диагнозата. По това време по принцип се страхувах от малко в живота, просто отидох да работя като стюардеса - това е огромно натоварване за тялото.
През 2011 г. получих остра форма на херпес, половината от лицето ми се поду. Ужасно. Повикан до линейка, но отказаха да ме хоспитализират - не вярваха, че всичко може да е толкова лошо с херпеса, но не можаха да ме видят по телефона. В резултат се озовах в Пироговка, лежах там дълго време. Вярно е, че не беше възможно да се възстановя напълно от херпес, зрителният нерв атрофира и аз ослепях с едното око. Последиците са необратими. След това започнах да се страхувам от всичко, имаше чувството, че всичките ми сили са пресъхнали. Тогава реших, че е време да започна да приемам терапия... Ако бях започнал да го правя веднага, може би нещата щяха да се развият по различен начин."
Анна няма разрешение за пребиваване в Москва и не е регистрирана в местния център за СПИН. Трябва да взема хапчета по различни начини: да изготвя пълномощни за приятели, които след това изпращат лекарствата по пощата. Анна казва, че живее с ХИВ от толкова дълго време, че вече не знае как би се чувствала без него.
Елена Ленова,психолог, консултант за работа с ХИВ-позитивни хора:
„Когато човек е изправен пред нелечима болест, един от етапите на приемане е отричането. Трудно му е да повярва, че това може да му се случи и може да се хване като сламка за всяка възможност да не разпознае очевидното. И най-често така начална фазапациенти попадат на дисидентски статии, които убеждават човек, че не може да има ХИВ, че всичко това са измами и измами. Още по-трудно е да повярвате, че сте болни, когато се чувствате нормално в началото. Най-тъжното е да разберете, че този дисидент е починал или че е родено дете с ХИВ от родители, които са отказали лечение. Мисля, че основните причини за цялата тази ситуация са слабата информираност на хората за вируса, баналното желание да се отрече очевидното и недоверието към лекарите.
~
Александър
37-годишният Александър живее в Самара и работи като шофьор във фабрика. Научих за диагнозата през 2001 г. Той се зарази, както повечето в онези дни, чрез игла.
„Веднага след като разбрах диагнозата, отидох и се напих. На срещата докторът каза нещо за терапия, но тогава не го послушах. Тогава десет години не ходих по болници. Той се отказал от наркотиците заради проблеми със закона, но продължил да пие. През цялото това време се чувствах нормално и без терапия. Четох книги за ХИВ-дисиденти, хареса ми, че има убедителни аргументи, например, че никой не е виждал вируса. Тогава не мислех за последствията и като цяло не мислех за нищо заради алкохола.
Приемах терапия около две години. После се отказа, защото отново започна да пие. Помислих си: какъв е смисълът да пия лекарства и да ги наливам с водка?
Веднъж, в средата на лятото, температурата ми се повиши до четиридесет и не спадна. Съборих я за няколко часа, тя отново стана и така цяла седмица. Не исках до самия край, но разбрах, че трябва да отида в центъра за СПИН, защото нямаше други симптоми освен температурата. Лекарите установиха, че имам нисък имунен статус, само 9 CD 4 клетки ( броят на тези клетки показва колко ХИВ е поразил имунната система, лечението започва, когато пациентът има по-малко от 350 CD 4 клетки - прибл. изд.). Всъщност ме измъкнаха от онзи свят, предписаха терапия – около седем таблетки на ден. Два месеца по-късно вече имах 45 клетки, малко по малко ставаха все повече и повече. Приемах терапия около две години. После се отказа, защото отново започна да пие. Помислих си: какъв е смисълът да пия лекарства и да ги наливам с водка?
През същия период се ожених. Жена ми също има „плюс“ и тя също не е приемала терапия. Оказа се, че отказът от лечение е личен въпрос на всеки. И тогава тя беше рязко съборена - проблеми с бъбреците. Заболяването трябваше да се лекува с хормони, а хормоните силно намаляват имунитета. Порочен кръг. Лекарите направиха каквото можеха, но беше твърде късно.
През последната седмица от живота си съпругата на Александър беше свързана с животоподдържаща машина. Когато Александър най-накрая осъзна, че няма какво да поправи, той отново изпадна в запой. Тогава реших, че трябва да се махна от него. На петия ден от изтрезняването съпругата почина. Оттогава Александър отново приема терапия. Казва, че този път ще се откаже от хапчетата само ако твърдо реши да умре.
Гюзел Садикова
, ръководител на отдела по епидемиология на Центъра за СПИН в Самара:
— ХИВ дисидентите намират най-вече информация в интернет. Например, има популярен мит, че никой не е виждал вируса. Написана е веднъж в неизвестна година, въпреки че много се е променило оттогава. Когато говорите с такива пациенти за това, което учените вече са получили Нобелова наградаза изолирането на вируса им звучи като невероятна новина. По наши наблюдения най-често жените отказват да приемат лекарства, често бременни жени. Може да е по-трудно за жените да приемат факта, че имат ХИВ и че могат да го предадат на бебето си. В случай на отказ от лечение, ние работим специално с пациенти, а не с ХИВ дисидентското движение като цяло. Някои „отричащи“ могат да бъдат убедени, но някои от тях, за съжаление, умират, включително децата на родители, които не вярват в съществуването на вируса.
~
Антон
Антон вече го няма. Преди няколко години той се премести в Краснодар, родната му Самара остави приятели, а в Толяти - малка дъщеря, която се роди от бивша съпруга наркоманка. Самият той също приема наркотици, поради което се заразява с ХИВ преди около десет години.
На юг Антон се срещна с Мария, също с положителен статус. Около година те живееха в перфектна хармония, правеха прости планове: да живеят край морето, и винаги на топло, и винаги заедно. Антон понякога ходеше в групи за самопомощ ХИВ+, но се наричаше дисидент и упорито отказваше да се лекува.
Преди година имунитетът му беше силно намален, а температурата се повишаваше от време на време. Лекарите настояха, че е необходимо да се започне терапия и да се лекува туберкулоза, която се развива на фона на ХИВ инфекция. Но Антон не им повярва и продължи да казва, че повече няма да ходи в центъра за СПИН: „Те казват с всичките си гласове: „Лекувайте туберкулоза, лекувайте туберкулоза. А аз го нямам!" След това - силно главоболие, започна повръщане дори от глътка вода. Мария убеди Антон да отиде в инфекциозната клиника, но той не пожела. В резултат на това се наложи да извикам линейка и почти със сила да го откарам в болницата.
Лекарите поставиха Антон в инфекциозното отделение със съмнение за сепсис и мозъчен оток. Тогава се оказа, че има туберкулозен менингит. Той живя след това много кратко време, вече не ставаше от леглото, след което изпадаше в кома. На 26 юли тази година мозъкът на Антон умря. Сърцето продължи да бие известно време.
Текст: Анна Скородумова/Илюстрации: Дария Волкова
Никола и Мария
Наскоро живели заедно. Срещнахме се в сайт за ХИВ-инфектирани хора. Мария е заразена преди 10 години от съпруга си, от когото роди здраво дете, защото започнала навреме терапия. Николай живее с положителен статус от 20 години, премина на терапия едва преди три години, когато започна да се чувства напълно зле. Беше му неудобно да говори с лекарите за диагнозата си. „Сега възприемам ХИВ като просто хронично заболяване, благодарен съм на държавата, че ни лекува безплатно.“
Андрей, на 42 години
Здравето ми се влошаваше. Лекарите лекуват напълно други заболявания. Но нищо не помогна. Когато почти всичко беше изключено, те предложиха да направят тест за ХИВ. Оказа се положително. Честно казано, дори се почувствах малко облекчение от сърцето - мислех, че имам онкология. Чух за ХИВ, че хората живеят с него дълго време, особено сега, когато медицината ви позволява да водите качествен живот. Регистрирах се и започнах да посещавам училището на пациента, първата образователна програма започна с филма "Аз +". В моя живот на практика нищо не се е променило, единственото е, че режимът се е променил малко - два пъти на ден трябва да отделяте няколко минути за пиене на витамини.
Анна Королева, 50 години
Разбрах, че имам ХИВ през 2010 г. Това не беше шокираща новина за мен: по това време съпругът ми беше ХИВ-позитивен повече от 10 години. Но по-важното е, че той беше ХИВ дисидент: това са хора, които отричат съществуването на ХИВ и умишлено отказват каквото и да е лечение. Майка му, медицински работник, също принадлежеше към техния брой: тя вярваше, че няма такова заболяване - просто има намален имунитет. Впоследствие се разделихме и имах ново семейство.
Започнах антиретровирусна терапия възможно най-скоро и вече две години имах неоткриваем вирусен товар. Това означава, че ХИВ не се открива в кръвта ми. Защо реших да живея „с открито лице“? Току-що разбрах, че хората, които научават статуса си след 40 години (старостта не предпазва от вируса: ХИВ не гледа нито паспорт, нито диплома), много по-трудно го приемат. Изправен пред факта, че великолепни жени, невероятни съпруги и майки, изключителни работници, учени, лидери буквално се самоунищожават и изпадат в невероятна депресия, реших да отворя своя ХИВ статус, за да помогна на другите да се борят и да преодолеят страха от това заболяване. Оставих телефонния си номер на лекарите в нашия СПИН център и ги помолих да го дадат на възрастни жени, които имат нужда от помощ, но не могат или не искат да се свържат с официални психолози - в началото им е трудно. Знам какво да кажа на тези жени, почти на същата възраст. знам как да помогна. Обичам хората като цяло. И животът.
Мария Годлевская, 34 години
Разбрах, че съм ХИВ позитивен на 16-годишна възраст. Съвсем случайно: преминах тестовете преди хоспитализация, занесох резултатите на лекаря и той ми се скара: „Е, защо не каза, че имаш ХИВ?“ Честно казано, не бях много изненадан: живеех в център на Санкт Петербург за ХИВ инфекция и около мен имаше ХИВ-позитивни приятели. ХИВ не беше нещо „това“ за мен. Повече се притеснявах за майка ми: тя е учителка в детска градина, учител от Бога. Естествено, първото нещо, за което си помисли, когато чу диагнозата ми, беше, че това ще сложи край на кариерата й. Но след като отидохме направо от тази клиника в центъра за СПИН, получихме изчерпателна информация за болестта от епидемиолога и двамата продължихме да живеем почти така, сякаш нищо не се е случило. Късметлия съм. Може би младата възраст също е изиграла роля. Сега, когато говоря много с жени на тридесет и четиридесет години, които откриват своя ХИВ статус, все повече разбирам, че основната причина за техните страхове и депресии е купчина стереотипи за ХИВ, които те вече са натрупали през живота си . Казват: „Толкова съм...“. И какво е "такова"? Ти си просто човек, който се разболя. Трябва да се адаптирате към това. С ХИВ може да се живее доста качествено и комфортно. Всичко зависи от това колко информиран е човекът. Ето защо водя видеоблог „По пътя за главното“. Това са триминутни видеоклипове, в които ХИВ-позитивните хора отговарят на най-баналните ежедневни въпроси. такъв кратка инструкция: Как да пътувам с ХИВ? Как да изградим връзка с лекар? Как да раждаме здрави деца с ХИВ? Как да лекуваме зъбите? Липсата на адекватни източници на информация много често води до факта, че човек, научил своя ХИВ статус, живее в изкривена координатна система и силно се ограничава.
Таша Грановская, 38 години
През 2003 г. се регистрирах в предродилна клиника за бременност. Десет или нещо, бяха седмици. А година преди това си направих татуировка. Издържах тестовете и три дни по-късно ме извикаха на консултация, за да ми кажат, че имам положителна реакция на ХИВ. Така разбрах. Досега - един от най-често срещаните начини да разберете. Бащата на детето поиска аборт. Няколко стари познати започнаха да тормозят онлайн за една седмица, някои от хората изчезнаха. Как се промени животът ми... Знаеш ли - в по-добра страна: минус допълнителни хора, плюс - осъзнаване и радост от живота. В момента състоянието ми не се различава от това на здрав човек. Но все пак животът с ХИВ в Русия е малко по-труден, отколкото за обикновения човек. Въпреки че напоследък толерантността на обществото донякъде нарасна, това се забелязва. Заради нарастващия брой на ХИВ-позитивните хора, мисля, включително. Аз участвам активно социална работа. Подкрепям ХИВ-позитивните хора, които имат проблеми с достъпа до медицински услуги, с близки. За някой, който току-що е получил положителен тест за ХИВ, ви съветвам да поемете много, много дълбоки вдишвания. Успокой се, не се паникьосвай, не влизай в интернет. Просто вземете направление и отидете да се регистрирате в центъра за СПИН.
Анджела, на 37 години
– АРВ терапията ми помогна да родя здраво дете преди 8 години. Параметрите на сина ми са нормални, напълно здрав е. Но стриктно спазвах и продължавам да спазвам всички препоръки на лекаря. Единственото ми съжаление е, че по времето, когато бях диагностициран с ХИВ, нямаше такъв подход за овладяване на това заболяване. Разбира се, сега е много по-лесно с това: лекарствата се издават от държавата на бюджетна основа, следователно можем да кажем, че има всички условия за качествен живот. Какво искам да отбележа: терапията не ми пречи да се реализирам нито като майка, нито като съпруга, нито като член на обществото. И това е основното.
Ксения, на 32 години
- Няма особени неудобства във връзка с това. Първият път беше преходен период, така да се каже, физиологична адаптация към антиретровирусна терапия. Но всичко това са чисто индивидуални усещания, с течение на времето (достатъчно бързо) тялото се приспособява към режима на лекарството. И така - 2 таблетки сутрин, 3 таблетки вечер. По същото време. Първоначално настроих будилник, тъй като не можете да го пропуснете, сега всичко дойде до автоматизма. Не, не е трудно, това е сигурно. Вероятно мнозина ще се интересуват от това как се чувства физически човек, заразен с ХИВ. Отговарям: точно като здрав човек. Само поради моя ХИВ статус съм длъжен да следя състоянието си два пъти по-внимателно, отколкото човек със здрава имунна система.
Полина Родимкина, 38 години
Дълго време бях сама с болестта, знам, че много заразени си стоят вкъщи и се страхуват да излязат. Досега ХИВ се смята за присъда. В огромен Свердловска областсамо трима души говорят с открито лице и говорят за статуса си. В Ямал изобщо няма такива. Тук съм, за да кажа: "Момчета, не сте сами, живейте и спрете да се страхувате!" Сега съм готов да кажа, че ХИВ не е присъда. Чрез ХИВ открих себе си, станах личност, родих красива здрава дъщеря и станах отговорна майка. Не мога да си представя какъв би бил животът ми без ХИВ. Е, щях да работя като адвокат, защото учих в юридическия факултет. Но тук и сега съм щастлив, дори и в най-трудните моменти. Важно е човек да не остане сам в бедата си, да бъде приет в обществото, от своите приятели и близки.
През 2015 г. осъзнах, че съм способен на повече и реших да отворя свой рехабилитационен център за хора като мен, наричайки го „Стъпки на надеждата“, където хората преминават рехабилитация по програма, която някога ми помогна. Само хора, които са страдали от това, могат да знаят как да помогнат на другите. Днес съм успешен ръководител на центъра и участник социален проект„Отворени лица“.
Игор, на 36 години
Преди много години получих формуляр с резултат от теста и разбрах, че имам ХИВ. Бях объркана и уплашена, отказах да повярвам, че това е възможно с мен. Мислех, че съм обречен да бъда изгнаник. Мислех, че моите близки, приятели и колеги ще се отвърнат от мен, че ще спрат да ме обичат и ще започнат да се страхуват от мен. Мислех, че животът ми е сложен и може би скоро ще умра. В един момент имах много въпроси, беше трудно да разбера откъде да започна. Сега знам, че хора като мен имат време да отговорят на всички тези въпроси и има хора, които са готови да ми помогнат. И тези хора са лекари и ХЖХ като мен – хора, живеещи с ХИВ.
Живея с ХИВ от 18 години. Да, животът ми се промени, но животът е постоянна промяна, ХИВ коригира плановете, но не отменя мечтите, любовта, щастливото семейство, кариерата, децата и приятелството. В света има 35 милиона души с ХИВ, повече от 7000 в Естония и всеки от тях си задаваше едни и същи въпроси и много от тях, включително моите колеги и приятели, намериха отговори за себе си.
Денис, на 28 години
Когато дойдох за резултата от теста за ХИВ, отговорът прозвуча като изречение. Светът рухна за една секунда, всичко наоколо стана черно-бяло. Помислих си: „Какво следва? Защо да живея? Нямам бъдеще." Но срещнах хора, които ме подкрепяха в трудни моменти. Те бяха, като мен, ХИВ-позитивни. Те бяха весели, радваха се на живота и помагаха на хора като мен. Научих, че има лек, който може да ми помогне да живея дълго. И тогава разбрах, че ХИВ не е присъда. Останах същата, само малко отговорност се добави към живота ми, отговорност за моето здраве и здравето на близките ми.
Справих се с всички трудности и сега съм щастлив - имам любим човек, дъщеря ми расте и имам приятели. Обръщам се към тези, които току-що са разбрали за състоянието си или не могат да го приемат: ХИВ не е присъда, лечението е достъпно и животът продължава!!!
Кира, на 26 години
Преди 13 години се сблъсках с проблема с ХИВ, когато разбрах, че съпругът ми е заразен. Когато разбрах диагнозата му, изглеждаше, че животът е свършил, в един миг изглеждаше, че всички планове и мечти са се сринали, защото по това време все още нямахме деца и какво семейство може да бъде пълно, ако няма продължение в него? Но времето мина и аз започнах да мисля по различен начин, тъй като нямах намерение да напусна съпруга си, той е най-скъпият човек в живота ми и болестта му не може да промени това. Имахме всичко, беше много трудно, преди 5 години любимата ми почти почина. Той се разболя от менингит и имаше само 14 здрави CD клетки, но аз го помолих от Бога и го поставих на крака, в този момент започна да приема терапия и сега броят на CD-4 клетките му е 1050, което е много добре, а вирусно натоварването не е определено повече от 3 години, чувства се страхотно и живее пълноценен живот. Най-важното е да не се отказвате, да вярвате и да имате желание за живот. Сега всичко е наред при нас, въпреки факта, че съпругът ми е ХИВ+, а аз ХИВ-. Имаме красива дъщеря, която расте, тя вече е на 4,5 години, тя е абсолютно здрава. Искам да кажа на всички, които са изправени пред този проблем, не се отчайвайте, не се отказвайте и чакайте смъртта. Семейството ми вече я е излъгало веднъж. Знам, че ще живеем заедно дълго време, защото основното е да се обичаме и да се подкрепяме във всеки труден момент. И СПИН НЕ е смъртна присъда!
Вова, на 28 години
Но защо просто да не живеете без ХИВ и да се наслаждавате на живота? Просто трябва винаги да помните, че това може да засегне и вас! Мога да кажа, че няма нищо лошо в това да си заразен с ХИВ! Няма нужда да се срамувате! Трябва да знаете, да вярвате ... .. и винаги да се надявате на най-доброто ...
Света, на 30 години
Казвам на всички, че може би единственият начин да не се страхувате от диагноза е да живеете пълноценен живот.
Лена, на 22 години
ХИВ не е смърт, а хронично заболяване и смъртта съществува за всеки от нас, заразен или не... ХИВ не е причина да се сложи край, а шанс да преосмислиш живота си и да разбереш колко е важно да правиш добро на хората и СПРЕТЕ ДРОГИТЕ. И ще има шанс да имаш семейство, дете, всичко, което животът дава.
Оля, на 27 години
Отначало изглеждаше, че животът е свършил. Мислех, че никога няма да се оженя, но сега има надежда. Мислех, че няма да мога да имам деца. И сега знам, че можеш да имаш деца и да живееш като обикновените хора. И вярвам, че ще намерят лек. Много искам да създам семейство, да имам деца. На заден план е здравето. следя го. На всеки три месеца правя изследвания, за да установя имунния ми статус. И ако е ниско, гледам да го подкрепя, защото искам да издържа до момента, в който се намерят лекарствата. не губя надежда.
Вика, на 26 години
Виктор, на 32 години.
Преди няколко години получих резултата от теста си за ХИВ и разбрах, че съм ХИВ позитивен. Бях много объркана, отказах да разбера, че това може да ми се случи. Мислех, че сега съм изгнаник. Мислех, че моите близки, приятели и колеги ще се отвърнат от мен, че ще спрат да ме обичат и ще започнат да се страхуват от мен. Мислех, че животът ми е сложен и може би скоро ще умра. Първоначално не знаех какво да правя, имаше много въпроси: откъде дойде ХИВ инфекцията, какво е, как да се лекува и какво трябва да се направи след това. Сега знам, че хора като мен имат време да отговорят на всички тези въпроси и има хора, които са готови да ми помогнат. И това са лекари, а също и хора, живеещи с ХИВ.
Живея с болестта от 10 години. Да, животът ми се промени, но животът е постоянна промяна, ХИВ коригира плановете, но не отменя мечтите, любовта, щастливото семейство, кариерата, децата и приятелството.
Настя, на 25 години
ХИВ влезе в живота ми внезапно: разбрах, че съпругът ми е заразен. Когато разбрах диагнозата му, целият ми живот изглеждаше напразен, всичките ми мечти се сринаха в един момент. Нямахме деца и какво семейство може да бъде пълно, ако няма продължение в него? Но времето мина и аз започнах да мисля по различен начин, тъй като нямах намерение да напусна съпруга си, той е най-скъпият човек в живота ми и болестта му не може да промени това. Имахме всичко, беше много трудно, преди 5 години любимата ми почти почина.
Той се разболя от менингит и имаше само 114 здрави имунни CD клетки, но в този момент аз му помогнах да се пребори с болестта - напомних му за всяко хапче, което взе, когато започна да приема, и сега броят на CD-4 клетките му е 1050, това много добре, а вирусният товар не е определян повече от 3 години, благодарение на антиретровирусната терапия, той се чувства добре и живее пълноценен живот. Сега разбирам, че най-важното е да не губиш надежда и да не се предаваш. Не се отчайвайте и не чакайте смъртта.
Обичам съпруга си и вярвам, че ще живеем с него дълго време и ще се подкрепяме, каквото и да се случи.
Виктория, на 21 години.
Разбрах, че съм заразен това лято, бях в шок, ръцете ми трепереха около месец, не можех да спя, не исках да живея... След като премислих всичко, разбрах, че животът върви нататък, може да бъде също толкова пълно, просто трябва да обичаш себе си повече, хората около теб, като цяло, започнах да ценя живота и всичко, което и кой ме заобикаля много повече. Не, не съм доволен, че съм заразен, но нищо не може да се поправи, така че остава само да ЖИВЯ.
"Ще продам" зрънце "скъпо ..."
Много разтревожен 25-годишен мъж се обърна със сълзи на очи към психолог за консултация. По време на разговора той каза, че предния ден от глупост, в нетрезво състояние, заедно с приятел, за първи път решили да ползват услугите на комерсиални проститутки.
Събуждайки се сутрин и леко изтрезнявайки, той случайно забеляза по ръцете на търговския си партньор „пътеки от инжекции с наркотични вещества“. Веднага проблеснаха мисли за възможна инфекция с полово предавани инфекции и ХИВ инфекция. Спомняйки си, че след два дни съпругата и синът му се връщат от ваканция и той може да я изложи на риск от заразяване, той веднага се обърна към центъра за СПИН за преглед и консултация със специалисти, тъй като двамата със съпругата му планираха раждането на втора. дете.
Специалисти информирали мъжа за възможните рискове и го помолили да убеди търговския си партньор също да се подложи на преглед. Резултатите от диагностиката показват, че момичето е диагностицирано с ХИВ инфекция и хепатит С.
Естествено, с оглед запазване на лекарската тайна и поверителността млад мъжне можа да го докладва.
Специалистите обяснили на мъжа информацията, че тестът за ХИВ може да е отрицателен. Това се случва в две ситуации - ако човек не е заразен с ХИВ или ако човек наскоро се е заразил и имунната му система все още не е имала време да произведе достатъчно антитела, за да може тестът да ги „види“. При повечето хора периодът на натрупване на антитела продължава до два до три месеца от момента на инфекцията, рядко до шест месеца. Това време се нарича инкубационен период или "период на прозореца". Ако се получи отрицателен резултат по време на „периода на прозореца“, това не означава, че човек не е заразен с ХИВ. Освен това, ако човек все още е заразен с ХИВ, тогава той може да зарази други. Ето защо се препоръчва да се изследва за ХИВ 2-3 месеца след рискова ситуация, например след незащитен полов контакт.
През една година главен геройТази история беше разгледана, сексуалните контакти бяха само защитени, трябваше да обяснявам на жена си всичко, което се случи.
За щастие съпругата му прости за слабостта му, защото той не криеше нищо и не излагаше семейството си на риск от заразяване. И с течение на времето, според резултатите от тестовете за ХИВ, той като по чудо се оказа здрав.
Две години по-късно в семейството им се ражда дъщеря. Според мъжа: "Никога няма да заменя семейното щастие за мимолетни слабости."
Но такива истории с щастлив край се случват по-често в приказките.
След публикуването на информационни материали за инцидента, пред сградата на болницата се нареди "опашка" от чужди автомобили, а исканията за тестване за ХИВ значително се увеличиха. Оказа се, че тези, които обичат да купуват „зрънце“ са скъпи, има много потребители на услугите на търговски секс работници и всеки от тях има своя собствена история, своя собствена съдба....
Призоваваме ви, наш читател, да се погрижите за вашето здраве и здравето на вашите близки.
За повече информация относно HIV инфекцията, моля, обадете се на информационния телефон 32-74-51.
Хубава, възпитана, приятна жена на 59 години се обърна към психолог за консултация. По време на консултациите тя говори за болката си – за това как се е заразила с ХИВ инфекция.
Тя посвети целия си живот на майчинството. Дълго време беше разведена със съпруга си и отгледа синовете си сама. Благодарение на успешната й кариера, добрите доходи и любовта към децата, те не се нуждаеха от външна подкрепа. Както се казва: те са живели душа в душа, подкрепяйки се и защитавайки се един друг. Синовете станаха гордостта на майката, и двамата получиха висше образование, прилична работа, създал семейство.
„Сега е време да помислите за себе си, да уредите личния си живот. Отидете до курорта. Сега можете да си го позволите “, посъветваха приятелите.
Билет. Релаксация. Купон. Романтична вечеря с галантен мъж. Цветя, стихове, сладки. Той беше толкова привлекателен и перфектен, че изглеждаше, че той е този, на когото може да се довери живота си, с него беше лесно и надеждно ...
И сега вечерта на раздялата, обещанието за ранна среща. Кореспонденция, обаждания ... като цяло ухажването на мъжа беше достатъчно за един месец.
Постепенно сърцето, обезпокоено от любов, започна да „лекува“. Работа, дом, социален кръг. Веднъж усетих леко неразположение, температурата се повиши, лимфните възли се увеличиха. След известно време здравословното състояние се нормализира. Отидох на лекар шест месеца по-късно. По време на редовната лекарска комисия рецепционистката предложи да се подложи на допълнително безплатно изследване за ХИВ.
Гръм, от ясно небе, вълна от емоции, мисли, страх, дълбока самота и беззащитност пред вселената и хората наоколо. Диагностициран с ХИВ инфекция. Как? Където? Защо аз? За какво? В крайна сметка винаги съм смятал, че от това се разболяват само буйни момичета и наркомани. Как да живеем с него? Как да информирам синовете? Ами ако жените им не ми позволят да видя любимите си внуци.
Слушах лекарски консултации, примесени с горчиви сълзи. Стационарен. Лъжите ми към децата за онкологичната диагноза поставиха... объркваща история за предстоящото пътуване до Москва за лечение. По принцип композирах в движение. И тя отиваше в Центъра за СПИН. Очаквах да видя решетки по прозорците и бодлива тел около институция с това име. Но сега съм тук, мога свободно да общувам с хора, които като мен са станали заложници на болестта по волята на съдбата. Отлични¸ любезни медицински сестри, приятелски настроени и грижовни медицински сестри, квалифицирани лекари, психолози. Именно те станаха опората в трудни моменти, именно те бяха опората и съкровищницата на знания, дадени ми за това как да ЖИВЕЯ с това заболяване, че ХИВ не е присъда и че има антиретровирусна терапия, благодарение на която в момента поддържам имунитета си.
Страхувайки се да не се натъкна на общи дискусии, все още се опитвам да намеря думи за поверителен разговор с деца. Надявам се да ме приемат с моята болка. Сега знам, че ХИВ инфекцията не се предава по домашни средства и ще направя всичко възможно да не излагам никого на риск от заразяване.
Кратък роман, последван от игра на сенките на болестта...
Но аз съм силен, няма да се предам, обичам ЖИВОТА във всичките му проявления и съм благодарен на Всевишния за него.
facebook.com
Знае за техния ХИВ-положителен статус от 12 години
Беше 2003 г., октомври, бях регистрирана в предродилната клиника за. Десет или нещо, бяха седмици. А година преди това си направих татуировка. Издържах тестовете и три дни по-късно ме извикаха на консултация, за да ми кажат, че имам положителна реакция на ХИВ. Така разбрах. Досега - един от най-често срещаните начини да разберете.
задуших се. Излезе на верандата. Тя светна. Напомня ми за шегата "ако само". Мама дойде. Разбрах, че не мога да довърша думата и започнах да плача. Мама прие.
Бащата на детето поиска аборт. Няколко стари познати започнаха да тормозят онлайн за една седмица, някои от хората изчезнаха. Впоследствие те поискаха да напуснат няколко работни места. не съжалявам.
До тази година нямаше нужда от специално отношение, сега му дойде времето. Предстои ми терапия. Надявам се, че няма да има проблеми с таблетите, закупуването им самостоятелно е доста проблематично за мен. Защо говоря за това? Защото неведнъж съм чувал истории от познати за прекъсвания в наркотиците. Има дори специален сайт, където пациенти от цялата страна изпращат оплаквания, че в града са им свършили лекарствата – Pereboi.ru. Данните му са разочароващи.
Как се промени животът ми... Знаеш ли - към по-добро: минус излишни хора, плюс - осъзнаване и радост от живота.
Засега състоянието ми не се различава от това на здрав човек. Но все пак животът с ХИВ в Русия е малко по-труден, отколкото за обикновения човек. Въпреки че напоследък толерантността на обществото донякъде нарасна, това се забелязва. Заради нарастващия брой на ХИВ-позитивните хора, мисля, включително.
Александър Ездаков, Кунгур
facebook.com
Живял с ХИВ 11 години, познавал статуса си за 8 от тях
Бях измъчван от повтарящи се. Много неприятно нещо и сега не се лекува и не се лекува. Най-накрая лекарят предложи да предадат ХИВ. И така разбрах. Тогава разбрах какво се е случило и когато дори исках да намеря тази жена, за да предупредя, че има ХИВ, но вече не го намерих ...
Но тогава си казах: „Спри! Така че можете да спите."
По това време нямах семейство, казах на сестра ми много по-късно, но след като се разболях, тя вече реагира бавно на ХИВ. Но ме принудиха да напусна работата си. По време на риболов казах на колега за диагнозата - обясних защо трябва постоянно да питам лекаря за почивка. Е, с течение на времето бях изтласкан от бизнеса.
Трудно ли е да се живее в Русия с ХИВ? Мисля, че да. И не става дума за болестта, а за отношението на обществото и повечето държавни агенции към вас.
Ето един човек, който работи. И той трябва да дарява кръв на всеки три до шест месеца. Просто звучи просто.
И тогава трябва да отидете при, кой ще даде талон за кръв, но не за този ден. Случва се да няма талони, лекарят ще ти даде само направление, а ти пак се връщаш за талон. След това за трети път (и това е третият път, когато си отпускате от работа), отивате на анализ. Можете да пристигнете в седем сутринта - и да не сте навреме. Защото има много хора, а вземането на кръв приключва на обяд. Идваш отново. Седмица по-късно - за резултат. И трябва да казваш нещо през цялото време на работа. Така например работата беше поставена в Саратов, където живеех това лято.
Животът с ХИВ е паралелен свят, за който малко хора знаят.
В общата клиника трябва да избягвате, за да не разберат лекарите за състоянието ви, защото не могат да си държат устата затворена „сред своите”. И цялата клиника ще знае първо, а след това и половината град. Съдебно дело за разкриване? Това е ясно. Но ще бъде твърде късно.
Лекувам се от 2010г. Няма странични ефекти, но през първите шест месеца смених три схеми. Страничните ефекти са силно раздута тема, няма да се случат, ако лекарствата са внимателно подбрани заедно с лекаря.
Мария Годлевская, Санкт Петербург
Живее с ХИВ от 16 години
facebook.com
Издържах общите тестове за постъпване в болница. След това ме изпратиха в инфекциозната болест, при Боткин, те отново взеха някои тестове и там дадоха отговори седмица по-късно - през прозореца, без емоции, критики и изобщо никакви изражения на лицето. Не ги гледах. И вече в кабинета на лекаря, който трябваше да ме изпрати на преглед, чух: „Та защо не каза, че имаш ХИВ?“ Така разбрах... Мама, която беше в офиса с мен, се плъзна по стената. Бях на 16 години.
В моето обкръжение вече имаше хора с ХИВ и видях, че нищо не се е променило в живота им, така че се страхувах повече за майка ми... Видях нейната паника и разбрах, че това е краят за майка ми, или нещо като "дъщеря скоро ще умре".
Аз самият, явно поради възрастта си и липсата на стереотипи, не реагирах по никакъв начин. По-скоро не ми пукаше. Изобщо не мислех за смъртта. В края на 90-те години имаше много наркотици и нямаше програми за намаляване на вредите.
Следователно в града вече имаше много ХИВ и съм сигурен, че щеше да е още повече, ако не беше автобусът за хуманитарни действия (най-старата организация в Санкт Петербург, която работи с употребяващи наркотици и разменя спринцовки) .
На практика забравих за ХИВ за четири години. Едва по-късно, когато човекът, който ме помоли да се омъжа за него, избяга, след като чу за ХИВ, се прокрадна мисълта, че нещо не е наред с мен. Брат, след като се научи, каза: „Е, по дяволите, глупако“ и това е всичко, не чух нищо лошо от него повече и не почувствах пренебрежение. Татко каза: „Трябва да го налееш, но вече е късно“. Като цяло майка ми, след като получи изчерпателни отговори на въпросите си в центъра за СПИН, също не се паникьоса ...
Имам късмет с любимите си хора. Това е рядкост.
Когато сега трябва да консултирам хора с ХИВ, чувам различни истории и по-често те са за отделна раздадена чиния, натиск от роднини, уволнения от работа (разбира се, под различен предлог).
Лечение... Проблемите с него са много различни. Сега работя в областта на подпомагането на ХИВ-позитивни хора и наскоро посетих един от градовете в Сибир. Има много малък списък на закупените лекарства. И много от тези, които са в Санкт Петербург, просто не са достъпни за пациентите в този град. Или, да речем, в друг град в центъра по СПИН има само трима инфекционисти и толкова. Тоест и аз имах голям късмет с града, това не е ласкателство, а реалност. В нашия СПИН център има всички специалисти, включително и кардиолог... Това е рядкост... Но недостигът на лекарства засегна всички градове. В същия град в Сибир за шест месеца се консумира годишна доставка на едно от търсените лекарства, а хората вече се прехвърлят на други схеми, което не се отразява много добре както на придържането към лечението, така и на неговото качество.
В сравнение с началото на 2000-те, много се промени. Има лекарства, не винаги и не всички, които са необходими, но има. Но е тъжно да живееш с каквато и да е болест в Русия... Много зависи от самия пациент.
Имаме го като: нокаутира правото - получи лекарството. Той не каза нищо - отиде вкъщи да умре ...
Евгений Писемски, Орел
Живее с ХИВ от 15 години
facebook.com
Направих тестове в клиниката. Когато дойдоха резултатите, лекарят каза, че „нещо не е наред“ с мен и ме изпрати в инфекциозната болница. Тогава нямах представа, че това е център за СПИН. Около два месеца по-късно, от любопитство, реших да отида и да разбера какво не е наред. На опашката видях много хора, които явно употребяват наркотици. В стаята за пушене един човек напълно ме смая: „Преценете, имам СПИН. Не се придържах до последния момент. Влязох в кабинета, където докторът пишеше нещо много дълго време. Не издържах и попитах: „Какво не е наред с моите анализи?“ След това си спомням някаква мъгла и мисли, че няма да имам деца. През мъглата чух от доктора: „Мога ли да те пусна?“
Две години живях в мъгла и забрава, представяйки си къде и колко скоро ще умра и каква музика ще звучи на погребението.
След като разбрах, че има такава група за самопомощ за ХИВ-позитивни хора, стана интересно: как другите живеят с това нещастие. Ходих почти шест месеца и все пак идвах. Първо впечатление: много странни хора. Планират живота си и като цяло са много весели. Трябва да кажа, че по това време нямаше широко достъпно лечение в Русия и не знаех за това, преди да се присъединя към групата. След групата животът се промени на 180 градуса, научих се да живея с ХИВ и се научих да бъда щастлив човек.
Успоредно с това станах доброволец на линия за помощ, а по-късно започнах да работя в списание за хора, живеещи с ХИВ. По същество „кризата със СПИН“ ме принуди да пренастроя, преосмисля или разбера своите ценности и приоритети в живота. Удивително е, но благодарение на диагнозата станах щастлив човек и продължавам да съм такъв след 15 години. Да, и аз планирам старостта си. Не съм сигурен, че моите връстници правят това, например, мислят за бъдеща пенсия, като правят някаква инвестиция в бъдещето.
Научих се да живея с ХИВ и знам какво трябва да направя, за да остана здрав, въпреки че съм хронично болен. Но в Русия изобщо няма превенция. Правителството не прави почти нищо, за да спре епидемията в страната. И ако е така, то се основава не на реалността, а на собствената си представа за традиционните ценности.
ХИВ не знае какво е морал и традиции. Моля, не забравяйте, че само вие сами можете да спрете епидемията просто като се грижите за здравето си, осъзнавайки, че в страната има почти милион случаи.
Към 1 ноември 2015 г. в Русия са регистрирани 986 657 души с ХИВ. Според Роспотребнадзор около 54% от пациентите се заразяват чрез интравенозно приложение на наркотици и около 42% чрез хетеросексуален полов акт.
В Русия около 1% от хората живеят с ХИВ, 30% не знаят за това. Около 40% от откритите пациенти са жени в репродуктивна възраст. Въпреки че са носители, те могат да имат здрави деца.
На Световния ден за борба със СПИН кореспондент на AiF-Челябинск разговаря с четирима пациенти, които посещават училище в регионалния център за СПИН. Тези хора ги обединява ХИВ инфекцията, както и убеждението, че диагнозата им не е присъда.
Положителен герой
ХИВ е инфекциякоето уврежда имунните клетки. Прогресирането на ХИВ води до намаляване на клетките, като в крайна сметка достига критичен брой, което може да се счита за начало на СПИН.
Веднага отбелязваме, че имената на героите на историите са променени. Психолог в центъра Иля Ахлюстинобяснява защо:
"Мнозинство Инфектирани с ХИВ хоране говорят открито за диагнозата си. И е правилно. Трябва да се разбере, че вирусът на човешкия имунодефицит е хронично заболяване. А хората с други хронични заболявания, да речем диабет, не излизат публично за проблемите си. Ние учим нашите пациенти да не крещят на всяка крачка, че имат ХИВ, а в подходящия момент да не крият диагнозата си.
Андрю 40-годишен, той има ХИВ от 2013 г. Хулигани го нападнаха през нощта, счупиха бутилка на главата му, нарязаха се с фрагменти и раниха Андрей. Инфекцията е станала чрез кръвта.
„Здравето ми се влошаваше. Лекарите лекуват напълно други заболявания. Но нищо не помогна. Когато почти всичко беше изключено, те предложиха да направят тест за ХИВ. Оказа се положително. Честно казано, дори се почувствах малко облекчение от сърцето - мислех, че имам онкология. Чух за ХИВ, че хората живеят с него дълго време, особено сега, когато медицината ви позволява да водите качествен живот. Регистрирах се и започнах да посещавам училището на пациента, първата образователна програма започна с филма "Аз +". Почти нищо не се е променило в живота ми, единственото е, че режимът се е променил малко - два пъти на ден трябва да отделяте няколко минути за пиене на витамини.
Андрей нарича себе си положителен герой и се шегува, че е придобил друго положително качество. Преди всичко той разказа на родителите си и близки приятели за диагнозата си, някои колеги от работата знаят за нея.
За съжаление, не всички в обществото се отнасят с разбиране към тази диагноза. Андрю разказва история за това:
„Бях на преглед в клиника за ХИВ-инфектирани хора. Изпратиха ме за ЕКГ в друга сграда. Лекарят, виждайки картата ми, казва: „Така че чакайте, здравите ще минат, после вие, в противен случай ще трябва да обработите след вас. Първо, необходимо е да се обработва след всеки, и второ, аз не се различавам от предишни пациенти, няма да има вреда от мен - има други по-заразни заболявания.
Не толкова страшно
Когато е на 35 години Дмитрийпрез 2015 г. разбра за положителния си статус, изпусна ръце. Мислеше, че животът е свършил, първите мисли бяха: "Колко остава?" Тогава той започна да идва на себе си, да приема диагнозата си. Прочетох много литература, седях по форуми, задълбочих се в изучаването на това заболяване.
„Разбрах, че дяволът не е толкова страшен, колкото е нарисуван, и свикнах с тази идея. Признавам, че имах психологически блок за секс - повече от година дори не исках да мисля за това. Отначало от разстройството той започва да злоупотребява с алкохол. Тогава дойдох в училището към Центъра по СПИН, взех някои уроци за себе си, започнах да се реализирам в тази област, днес вече провеждам равнопоставено консултиране на хора като мен.”
Дмитрий беше подкрепен от приятели, той не каза на родителите си за диагнозата си.
„Първоначално аз самият се обадих на мои познати, за да поговорим за болестта, исках да бъда подкрепен, съжалявам. Но тогава разбрах, че нищо не се променя и не се случва, няма да ми помогнат по никакъв начин и спрях да говоря за това. Сега мога да изкажа диагнозата си на някои лекари, на зъболекар, например. Терапевтът, който дойде да погледне гърлото или да измери налягането - не.
Плюс ХИВ+
Дмитрий намери информация, че хората с ХИВ са по-здрави поради факта, че по-често се посещават от лекари и се грижат за себе си. Здравословният начин на живот се превръща в стимул за по-дълъг живот, защото всяка настинка може да доведе до влошаване на състоянието. Но той не обича да посещава лекари в обикновени клиники. Точно като Андрей, той е изправен пред отвращението на лекарите.
„Проблемът е, че старото поколение лекари знае малко за ХИВ и се страхуват от хора с тази диагноза, като дяволски прокажен“, казва Дмитрий.
Психологът казва, че за общество с отрицателен ХИВ статус няма достатъчно информация за това заболяване, мнозина дори не знаят, че можете да използвате една и съща чаша с ХИВ-инфектиран човек.
Никола и Мария
Никола и Мариянаскоро са живели заедно. Те се срещнаха на сайт за ХИВ-инфектирани хора. Мария е заразена преди 10 години от съпруга си, от когото роди здраво дете, защото започнала навреме терапия. Николай живее с положителен статус от 20 години, премина на терапия едва преди три години, когато започна да се чувства напълно зле. Беше му неудобно да говори с лекарите за диагнозата си.
„Сега възприемам ХИВ като просто хронично заболяване, благодарен съм на държавата, че ни лекува безплатно.“
Сега Николай призовава заразените с ХИВ да съобщават състоянието си на лекарите, защото лекар, като се започне от диагнозата, може да предпише правилното лечение за същия грип.
„Да скриеш статуса си означава да съкратиш и влошиш живота си. Но не е нужно да казвате на всички за това. Никой на работа не ме познава. Ако работихме в такава област, където би трябвало да влезем в контакт с кръв, тогава бих казал, че имам ХИВ. И така знам, че не представлявам никаква опасност за човека, който общува с мен.
Без да криете името и статуса
Но има хора, които не крият лицето си. Челябинка Полина Родимкинасега живее в Екатеринбург, тя открито разказва на всички за диагнозата си. Полина вярва, че има много по-лоши заболявания.
„Не го крия, защото не искам. Какво да крия тогава? Какво продължавам да живея и творя? Че се наслаждавам на живота и живея пълноценно? Няма какво да крия, защото съм обикновен човек. Оживях, след като приех статута. Когато разбрах за болестта, просто усетих с всяка клетка колко крехък е животът. И сега се чувствам като в песента „има само един момент“. Статусът ми в никакъв случай не е изпитание, той е дар от небето. Не вярвам в съдбата, вярвам в Бог, обичам живота си и диагнозата е само част от него.”
Полина признава, че отношението на обществото към нея е различно. Но тя се аргументира философски: „Колко хора, толкова мнения, не се знае как бих се държала на тяхно място“.
Самарският отдел на Роспотребнадзор, за десет месеца на 2015 г., в региона са регистрирани 2963 ХИВ-инфектирани. Около 1,2% от всички жители на региона живеят с ХИВ, което е 2,5 пъти по-високо от националното. Общо, от началото на наблюдението на тази инфекция в Самарска област (от 1989 г.), повече от 60 хиляди души са били заразени с нея, 18 хиляди от които вече са починали. През 1998-2001 г. основното огнище на ХИВ инфекцията в региона е сред инжекционно употребяващите наркотици. Днес, според регионалния център по СПИН, повече от половината от новите инфекции стават чрез полов контакт.
Слушахме историите на жители на Самара и Толиати, които живеят с ХИВ повече от десет години. Всички те са на възраст между 30 и 35 години и всички са се заразили по най-разпространения начин през 2000-те - чрез игла. Какво чувствате, когато сте диагностицирани, къде да намерите сили да започнете нов живот, защо е важно да приемате антиретровирусна терапия (АРВТ) и да не вярвате на приказките, че ХИВ и СПИН не съществуват – в нашия материал. Като илюстрации сме подбрали кадри от най-известните филми за ХИВ и СПИН.
Започнах да си мисля, че след шест месеца ще умра в мизерия. И защо тогава да бъдеш трезвен, защо изобщо да живееш?
Алексей, Самара
Диагноза
Разбрах за него на 19 април 2001 г. По това време току-що се бях отказал от наркотиците, бях трезвен от няколко месеца, планирах да започна нов живот и преминах всички тестове. И тук става ясно. Първата реакция беше паника, имаше усещане, че са се вдигнали на голяма височина, а след това - бам, и се удариха в земята. Започнах да си мисля, че след шест месеца ще умра в мизерия - защо тогава да съм трезвен, защо изобщо да живея? Но имах късмет, веднага попаднах в група за самопомощ, където разказах за състоянието си и хората ме подкрепиха, дадоха ми необходимата информация.
Реакция
Възникна неприятна ситуация с това как родителите ми разбраха за диагнозата ми. Те получиха писмо с препоръка да дарят кръв за ХИВ инфекция, тъй като уж са изложени на риск, защото са в контакт с носител на вируса. Казаха им това без мое знание. По това време вече имах необходимите знания и вътрешна сила, за да разкажа на родителите си какво е ХИВ инфекцията и защо не трябва да се страхуват. Останалите роднини разбраха по доста забавен начин. В Центъра по СПИН ми дадоха лист хартия, че аз съм отговорен да не заразя други хора, взех го и го сложих в дома. И забравих. На семейно тържество сестра ми я видя, звъни ми и ме пита: „Льоша, какво е това?“ Тогава влиза моята племенница, която по това време завършваше училище и казва: „Хайде, мамо, не се притеснявай, ХИВ не се предава в ежедневието, можеш да живееш с него“. Тоест по принцип тя каза всичко вместо мен, а аз само кимнах.
терапия
Приемам антиретровирусна терапия от 2003 г. В началото беше трудно - трябваше да пия по 24 таблетки на ден, да се придържам към диета. Тогава работех в рекламна агенция, трябваше постоянно да се крия от колеги, плюс тежестта върху тялото поради големия брой лекарства. Но с времето схемите се промениха и сега пия четири таблетки на ден. Според мен лекарствата станаха по-добри и като цяло ситуацията с лечението се улесни след откриването на областния център по СПИН. Там минавам през всички необходими медицински прегледи.
В клиниката, когато дойдох да даря кръв, ме сложиха последен на опашката
Дискриминация
Кадър от филма "Филаделфия"
Повечето от случаите на дискриминация са били в болници. През 2007 г. бях блъснат от кола и получих контузия на коляното. Обърнах се към клиниките на медицинския университет, където започнаха да ме тормозят и да искат да минат куп изследвания, казаха, че няма място, а след това дори намекнаха, че би било хубаво да дадат пари. По това време се занимавах с ХИВ активизъм и имах връзки в Москва, чрез които излязох с жалба до федералното министерство на здравеопазването. Дадоха ми телефонния номер на главния лекар на клиниките на Самарския държавен медицински университет, срещнахме се лично, той ме погледна и каза, че утре трябва да отида в тяхната болница. Оперираха ме и всичко беше наред. Случвало се е и в клиниката по местоживеене, когато идвах да дарявам кръв, да ме поставят последен на опашката. Няма значение кога идвате: тъй като сте ХИВ-позитивни, тогава отидете до края на линията. В новата поликлиника, в която ходя сега, няма такова нещо, приемат ме на общи начала. Имаме много различни стигми в нашето общество. ХИВ инфекцията все още плаши хората, защото има твърде малко надеждна и разбираема информация от авторитетни източници. Владимир Владимирович казваше: „Можеш да живееш с това!“ И всички се успокояват. Но все пак през последните години, по мои наблюдения, обществото стана по-толерантно към хората, живеещи с ХИВ.
СПИН дисиденти
Дълго време водех психологически групи за приемане на ХИВ, голям брой хора минаха през мен. Имаше един човек, дисидент по СПИН, който ходеше шест години в моите групи и каза: казват, че няма ХИВ инфекция, всичко това е измислица. Той беше в затвора и има много такива митове: казват, че хората се тровят с помощта на терапия. Имаше много такива хлебарки в главата си. Дръпна до последно и не приема наркотици, а наскоро ми се обади и каза: „Алексей, най-накрая те чух, благодаря. Имам двама приятели, които починаха, единият от туберкулоза, другият от пневмония поради ХИВ инфекция. И реших да взема терапия и сега се чувствам много по-добре.” Имаше много такива ситуации. Тези, които все пак започнат да приемат наркотици, по-късно ще признаят колко глупави са били да не правят това преди.
ХИВ инфекцията не ви избира по пол, ориентация, статус - не се интересува кой сте, колко пари имате, с кого работите
Важи за всички
Кадър от филма "Деца" Имаше такъв лозунг през 2005 или 2006 г., но тогава се възприемаше като красиви думи. И сега лозунгът показва истинското състояние на нещата: напълно различни хора идват в центъра за СПИН. ХИВ инфекцията не те избира по пол, ориентация, статус – не се интересува кой си, колко пари имаш, с кого работиш. Можете да се заразите, ако практикувате рисково поведение.
Животът днес
Сега работя в Самара рехабилитационен центърконсултант по химическа зависимост. Имам семейство: жена и три деца, всички здрави. По време на брака ми се лекувах в продължение на седем години, благодарение на което вирусният товар в организма спадна до неоткриваемо ниво. Тоест лекарствата потиснаха много добре ХИВ инфекцията и ние заченахме деца по естествен път, без риск за съпругата.
В отделението влезе чистачка, облечена почти в скафандър, сякаш трябваше да почисти прокажените в отделението
Татяна, Толяти
Диагноза
Разбрах, че имам ХИВ през 2001 г., когато бях в наркологията. По това време там имаше много пациенти - просто имаше мощна вълна от наркомания. Тогава се появиха слухове, че всички попаднали там наркомани са били подложени на един анализ, защото е било твърде скъпо за всеки да го прави поотделно. Беше наистина странно, че абсолютно всеки получи „плюс“. Когато разберете, че имате ХИВ, вече не ви е грижа за безопасността и бих могъл да използвам обща спринцовка. Така че вече е невъзможно да се разбере точно кога и как съм се заразил. Освен това тогава не знаех, че има и хепатит и ХИВ от различни щамове. Сега разбирам, че ако разберете диагнозата си, трябва незабавно да потърсите цялата информация за болестта и мерките за безопасност.
Кадър от филма "Джия" Чаках да умра и накрая просто изгорих живота си
Реакция
Когато разбрах за диагнозата, първото нещо, което направих, беше да вляза под душа и да седя по цял ден под студена вода, за да се възстановя някак си. Тогава си помислих: сега можеш да се разхождаш и да се мотаеш без угризение на съвестта, но какво друго остава да се направи? Тогава лекарите говориха най-общо, а аз чаках да умра и просто изгорих живота си накрая. Мотаех се, мотаех се и изведнъж осъзнах, че изобщо не ме убива ХИВ, а начинът на живот, който водя.
терапия
Доведох много хора в центъра за СПИН, като им обясних, че трябва да се регистрират и да започнат терапия. Но ако човек е заседнал на нивото на прекарване на живота и вярва, че диагнозата му служи като извинение, тогава, разбира се, е трудно да се направи нещо. Аз самият приемам АРТ от 2006 г. и го приемам много сериозно. Не вярвам, че човек може да живее с ХИВ, без да подкрепя тялото с лекарства. Имах приятел, почти член на семейството. Някак си разбрах, че е болен от туберкулоза на фона на ХИВ инфекция. Не е получавал терапия. Когато той беше анонимно тестван за ХИВ в болницата, резултатът беше отрицателен. Попитах моя инфекционист как изобщо е възможно това. Оказа се, че има редки случаи, когато всичко в тялото вече е толкова лошо, че анализът не разкрива антитела срещу ХИВ, а самият вирусен товар е огромен. Лекарите пишат, че пациентът е ХИВ-отрицателен и той е щастлив да повярва, въпреки че умира от съпътстваща инфекция на болестта. Един приятел попадна в болницата, след това в реанимацията, където почина от туберкулоза.
Дискриминация
Трябваше да се сблъскам с дискриминация в болницата, когато родих. Родилките с ХИВ-позитивен статус бяха в отделна стая. Беше смешно, когато влезе чистачката, облечена почти в скафандър, сякаш трябваше да чисти отделението за прокажени. След известно време вътрешният режим се промени и всички родилки, независимо от техния ХИВ статус, бяха изпратени в общи отделения.
Минаха много години и разбрах, че мога да живея нормален живот, да завърша образованието си
Животът днес
В един момент разбрах, че все още можеш да живееш, да създадеш семейство, да имаш деца, което направих. Разбира се, взех предпазни мерки, за да запазя здравето на децата. Но дори и след това имах малки задачи: да видя как децата се учат да ходят, да четат, защото все още постоянно чаках смъртта. Вече минаха много години и разбрах, че мога да живея нормален живот, да завърша образованието си. Това разбиране се дължи на факта, че хората, които не са приемали терапия, започват да умират.
През 2000-те диагнозата ХИВ се възприемаше като „ще умра“ и това е всичко.
Александър, Толиати
Относно диагнозата
Имам ХИВ, хепатит С и по принцип не съм наемател. - Можем да се справим с всичко, обичам те
Реакция
Това продължи, докато в живота ми се появи любим човек. Това беше първият път, когато се сблъсках с необходимостта да бъда отговорен и да докладвам състоянието си. Спомням си, че се возих в автобуса и избухнах, сякаш в духа: „Имам ХИВ, хепатит С и по принцип не съм наемател“. И в отговор чух: "Ние можем да се справим с всичко, обичам те." Имах голям късмет, но сигурно съм слаб човек - тогава не спрях да пия, наркотиците също. След известно време в института се възстановява, след което отново заминава и заминава за Санкт Петербург.
Кадър от филма "Къща за момчета" терапия
Живях, горящ живот, но тогава, разбира се, дойде границата. Започнах да имам сериозни здравословни проблеми, слава богу, тогава се върнах в Толиати. Отидох в центъра за СПИН, където ми казаха, че трябва спешно да започна терапия с пиене. След приема силата веднага се увеличи, но това не беше достатъчно. Трябваше да променя радикално отношението си към живота, което направих, като се отказах от наркотиците.
Няма значение дали употребявате наркотици или не, все пак имате стигма
Дискриминация
Преди няколко години имах пневмония, трябваше да инжектирам наркотици в дупето. Поради разбита имунна система развих мускулен абсцес. Дойдох в болницата със силна болка и ми казаха, че имам ХИВ. А лекарите казват: „Да, ти си наркоман, издухал си една доза и сега ни разказваш приказки тук“. И по това време вече бях отказал наркотиците за няколко години. Мисля, че тази реакция е свързана с факта, че в съзнанието на хората ХИВ се отъждествява с наркоманията и няма значение дали го използвате или не, все пак имате стигма към него.
Относно толерантността
За да стане обществото по-толерантно към заразените с ХИВ, мисля, че те трябва да имат смелостта да кажат: Аз, такъв и такъв, живея с ХИВ диагноза и животът ми е нормален, имам цели и стремежи, там е желание за живот. Колкото повече говорим за това, толкова по-малко хораще се страхуват от това, за което сега всъщност знаят много малко.
Животът днес
През последните няколко години се занимавах активно с ХИВ активизъм, работех като партньорски консултант и ходих на обучения. Имам близък човек, много приятели, наскоро се появиха нова работа. Все пак с течение на времето разбираш, че ХИВ предполага известно ограничение, с което обаче можеш да живееш съвсем нормално.
Кадър от филма "Клубът на купувачите в Далас" Мама, когато разбра, ми даде кърпа, лъжица, вилица и така нататък, което много ме нарани
Анна, Самара
Относно диагнозата
Знам за моя ХИВ статус от 2000 г. Тогава взех инжекционно наркотици с всички сили и въпросът за лечението не беше пред мен. Разбрах, че това е от категорията „за какво се бориха – натъкнаха се на това“ и беше следствие от тогавашния ми начин на живот. Беше страшно и неразбираемо, докато не се появи информация. През 2006 г. бях хоспитализиран с пневмония, положението беше критично. Тогава лекарят ми каза: те казват, трябва да започнете да правите нещо, защото имате ХИВ инфекция и здравето ви е в плачевно състояние. Това стана един от движещите фактори за спиране на употребата. Започнах да се възстановявам по програма от 12 стъпки и оттогава съм трезвен. Получих подкрепа от групите на Анонимни наркомани, където видях хора, които наистина искат нещо и се стремят към нещо.
Реакция
Майка ми знае за моя статус, на баща ми все още не е казано, въпреки че мисля, че разбира всичко отлично. Мама, като разбра, ми даде кърпа, лъжица, вилица и така нататък, което много ме нарани. Но тогава тя получи повече информация и сега ме подкрепя във всичко.
терапия
През 2006 г., щом "дойдох на себе си", се регистрирах в Центъра по СПИН. Разбрах, че трябва стриктно да спазвам всички препоръки на лекарите, за да подобря качеството на живот. Приемам терапия от 2010г. Никога не съм имал проблеми със СПИН центъра, мисля, поради факта, че ходя редовно там, познавам лекари и те виждат, че се грижа добре за здравето си.
Относно специализираната медицина
В центъра по СПИН лекарите съвсем директивно ви карат да се подлагате на преглед веднъж на шест месеца. Така те могат да открият навреме туберкулоза и съпътстващи заболявания. Освен това сега има контрол върху приемането на терапия. Преди да получите нова порция от таблетките, трябва да преминете всички тестове, за да можете да проследите динамиката. Имало е случаи, когато хора, които не са искали да се регистрират в центъра за СПИН, са купували АРТ от употребяващи наркотици, които са получавали терапия, но няма да я приемат. Тоест зависим човек идва в центъра за СПИН, получава лекарства за три месеца, веднага ги продава и отива да си купи нова доза наркотици. Струва ли си терапията? големи пари, а ако пациент вземе лекарство и не го вземе, това струва доста стотинка на държавата.
Дискриминация
В центъра за СПИН се чувствам свободен, но след посещение в поликлиники все още понякога получавам неприятен послевкус. Наскоро отидох в предродилната клиника, застанах на опашка, влизам в кабинета и ми казват: „Влез след всички останали“. От една страна разбирам, че това са мерки за сигурност, но от друга страна се чувствам като второкласен човек. Бременна съм и в моята позиция възприемам всичко това остро. Сега започвам да мисля за родилния дом: какво ме чака там, как ще трябва да общувам с лекарите и да им разкрия статуса си - и съм длъжен да направя това, защото лекарите работят с кръвта ми. Какво ще бъде отношението към мен там и колко ще трябва да платя, за да направя това отношение лоялно?
Животът ми не се различава от живота на здрав човек
дисидентство срещу СПИН
Има хора, които казват, че ХИВ е приказка, голяма лъжа. Всъщност това е само защитна реакция от тяхна страна, нежелание да приемат реалността. Много от тях бяха погребани. Да, терапията е вид ограничаване на свободата, хапчетата трябва да се приемат навреме, това е една и съща химия, чието използване не може да премине безследно за тялото. Но има повече ползи. Вече месец след началото на приема вирусният ми товар падна под прага на откриване и никога повече не се повиши.
Относно толерантността
Нашето общество все още не е готово да приеме хора, които са различни по някакъв начин – било то националност, диагноза или нещо друго. Въпреки че сега контингентът на центъра за СПИН забележимо се променя. Ако по-рано те бяха предимно употребяващи наркотици, сега там седят възрастни жени и прилично изглеждащи двойки. Сега основен факторразпространение на инфекция – незащитен полов акт, а в риск са всички, които не спазват правилата за безопасност по време на полов акт.
Ние специално се подготвихме да станем родители и да не предаваме вируса на детето си
Животът днес
Откакто разбрах своя ХИВ статус, успях да получа психологическо образование и сега работя в рехабилитационен център в Самара. Наскоро се омъжих и чакам бебе. Съпругът ми е наркоман в ремисия и също е ХИВ позитивен. И двамата имаме вирусно натоварване под границата на откриване. Ние специално се подготвихме да станем родители и да не предаваме вируса на детето си. Благодарение на терапията сега се чувствам здрав човек. Имам и здрава имунна система. Опитвам се да се грижа по-добре за себе си, повече почивам, по-малко простудявам, но иначе животът ми не се различава от живота на обикновен човек.
В Самара можете да разберете своя ХИВ статус в регионалния център по СПИН на адрес: ул. Ново-Садовая, 178А, от 8-00 до 19-00 всеки ден, с изключение на събота и неделя.
Градският център за превенция и контрол на СПИН в Толиати се намира на адрес: булевард Здоровя, 25, (Медгородок) от края на онкологичната сграда на 3-ти етаж, от 8-00 до 18.30 часа, всеки ден, без събота, Неделя и празници.
